Na fila da hemodiálise, mulher vive com apenas 9% da função renal

A inspetora de alunos Marlene Marcondes de Mello, de 60 anos, convive há mais de três décadas com uma doença genética que compromete progressivamente os rins. Diagnosticada com rim policístico, ela agora vive a fase mais avançada da condição: seus rins funcionam com apenas 9% da capacidade normal.

Com a função renal tão reduzida, Marlene aguarda vaga para iniciar hemodiálise pelo Sistema Único de Saúde (SUS) — tratamento que substitui parte das funções dos rins quando o órgão deixa de filtrar adequadamente o sangue.

A doença foi descoberta quando ela tinha 27 anos, após exames de sangue e um ultrassom renal, antes que os primeiros sintomas surgissem. O rim policístico estava relacionado ao histórico familiar: a avó materna de Marlene foi diagnosticada com a mesma doença décadas antes, já em estágio avançado.

Rins poliscísticos

A doença renal policística é uma condição hereditária caracterizada pela formação de múltiplos cistos cheios de líquido nos rins. Com o passar do tempo, essas estruturas crescem e passam a substituir o tecido saudável do órgão, reduzindo gradualmente sua capacidade de funcionamento.

Segundo a nefrologista Patricia Malafronte, coordenadora do Núcleo de Transplante Renal do Hospital Samaritano Higienópolis, em São Paulo, o crescimento dos cistos compromete progressivamente a função do órgão.

“Os cistos cheios de líquido aumentam os rins de tamanho e substituem o tecido renal saudável”, explica.

Apesar do diagnóstico precoce, a evolução da doença ocorreu de forma lenta durante grande parte da vida de Marlene. Durante anos, ela conseguiu manter a função renal apenas com acompanhamento médico e mudanças na alimentação.

“É uma doença progressiva. No meu caso, seguiu de forma lenta. Mantive dietas alimentares durante todo esse tempo para tentar preservar a função dos rins”, conta.

Esse período é conhecido pelos médicos como tratamento conservador, quando o objetivo é retardar ao máximo a perda da função renal antes da necessidade de terapias como a diálise.

Mesmo convivendo com a doença, Marlene conseguiu manter sua rotina normalmente e seguir trabalhando como inspetora de alunos. Nos últimos anos, porém, os exames começaram a mostrar uma queda mais acentuada na função dos rins, indicando a progressão da doença para um estágio mais grave.

9% da função renal

Hoje, os exames indicam que Marlene apresenta taxa de filtração glomerular de 9 ml/min/1,73 m², valor que corresponde ao estágio mais avançado da doença renal crônica.

Nesse momento, os rins praticamente deixam de filtrar o sangue de forma adequada. Substâncias como ureia, potássio, fósforo e líquidos passam a se acumular no organismo.

“Quando um paciente apresenta essa taxa de filtração glomerular, isso indica que os rins funcionam apenas 9% da capacidade normal e há necessidade de iniciar terapia renal substitutiva”, afirma Patricia.

Isso significa que o paciente pode precisar iniciar tratamentos como hemodiálise, diálise peritoneal ou transplante de rim. Com a função renal muito comprometida, o organismo começa a apresentar sinais do acúmulo de toxinas e líquidos no sangue.

---

Sintomas associados à doença renal avançada:

• Náuseas e vômitos – resultado do acúmulo de substâncias que os rins não conseguem eliminar.
• Cansaço intenso – relacionado à anemia comum em pacientes com insuficiência renal.
• Inchaço nas pernas e pés – provocado pelo excesso de líquidos no organismo.
• Coceira na pele –  causada pelo aumento de toxinas no sangue.
• Alterações urinárias – redução do volume de urina ou mudanças na frequência urinária.

---

Marlene relata que alguns desses sintomas já fazem parte do seu dia a dia. “Hoje, os sintomas são enjoo noturno, hematomas pelo corpo, edemas (geralmente nos pés) e cansaço”, afirma.

Hemodiálise

Quando os rins deixam de funcionar adequadamente, torna-se necessário iniciar a chamada terapia renal substitutiva, como a hemodiálise. No tratamento, o sangue é retirado do corpo, passa por um filtro que remove toxinas e excesso de líquidos, e depois retorna ao organismo. Cada sessão dura cerca de quatro horas e costuma ser realizada três vezes por semana.

Apesar da indicação médica, Marlene ainda aguarda vaga para iniciar o tratamento pelo SUS. Segundo ela, a equipe médica informou que existe fila de espera tanto para a realização da fístula arteriovenosa — procedimento necessário para iniciar a hemodiálise — quanto para vagas em clínicas especializadas.

Uma das alternativas apresentadas foi a diálise peritoneal, método que pode ser realizado em casa. No procedimento, um líquido é introduzido na cavidade abdominal e utiliza a membrana do peritônio para ajudar a retirar toxinas do organismo.

“Me deram a opção de realizar a diálise peritoneal, que é feita em casa, mas não me senti segura porque moro sozinha”, relata Marlene.

De acordo com Patricia, o acesso ao tratamento ainda enfrenta desafios. Entre eles estão a falta de vagas em clínicas conveniadas ao SUS, a concentração dos serviços em grandes centros urbanos e dificuldades logísticas para pacientes que precisam realizar o tratamento várias vezes por semana.

Além dos exames tradicionais, testes genéticos têm ajudado médicos a entender melhor a origem de algumas doenças renais. Segundo o geneticista Gustavo Guida, da Dasa Genômica, exames como o painel NGS para síndrome nefrótica analisam o DNA do paciente para identificar mutações associadas a doenças renais.

O especialista destaca que o teste não tem função de prevenção, mas pode ajudar a esclarecer casos em que a causa da doença ainda não está clara. “Identificar se a doença é genética permite ao médico ser mais preciso na escolha do tratamento e evitar terapias que não terão benefício”, afirma.

Transplante renal

Com a função renal reduzida, Marlene sabe que a próxima etapa do tratamento será iniciar uma terapia que substitua o trabalho dos rins. Enquanto aguarda novos exames e a possibilidade de iniciar o tratamento, ela tenta lidar com a ansiedade provocada pela incerteza.

“Estou muito apreensiva. Devo fazer novos exames esta semana para confirmar a necessidade de iniciar o tratamento. Emocionalmente, fico abalada e com receio de ter dificuldades em me integrar nesse novo sistema”, conta.

Apesar das preocupações, ela já discute com os médicos a possibilidade de um transplante renal, considerado a melhor alternativa terapêutica para muitos pacientes com doença renal crônica avançada. O procedimento pode ocorrer com um doador vivo ou falecido, por meio da fila única nacional.

Enquanto isso, Marlene tenta manter a rotina e se apoiar no que considera essencial: o trabalho, a família, os amigos e seus dois cachorros. Depois de mais de três décadas convivendo com a doença, ela também reforça a importância do diagnóstico precoce.

Para a inspetora de alunos, realizar exames preventivos regularmente é fundamental, já que muitas doenças renais evoluem de forma silenciosa e podem ser descobertas apenas quando a função dos rins já está bastante comprometida.