Com doença rara no sangue, paciente luta por remédio há quase 3 anos

Diagnosticado com um tipo de doença rara no sangue, Diego Pereira da Silva, 27 anos, tenta há quase três anos conseguir um tratamento que melhore a qualidade de vida. Aposentado por invalidez, o ex-operador de máquinas enfrenta o quadro de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) — responsável pela destruição sucessível de hemácias — e corre risco de morte diante da falta de medicação adequada.

Sem conseguir um transplante de medula óssea até hoje, o paciente tenta, por vias judiciais, o custeio de um remédio que pode salvar a sua vida. Desde agosto de 2020, o processo saiu do âmbito local, no Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios (JDFT), e está na Defensoria Pública da União (DPU). O órgão pediu sequestro de valores das contas da União e já apresentou orçamentos solicitados para compra do medicamento em dezembro do ano passado.

Diego Pereira da Silva

Diego Pereira da Silva, 27 anos, busca há mais de três anos um tratamento que melhore sua qualidade de vida. Ele foi diagnosticado com HPN, uma doença rara no sangue Reprodução/Arquivo Pessoal

Frasco Soliris

Devido ao alto custo do remédio, ele busca, por vias judiciais, acesso ao remédio Soliris. Um frasco do medicamento passa de R$ 17 mil Reprodução/Twitter

Diego Pereira da Silva

A cada 15 dias, o paciente precisa ir ao Hran para receber duas bolsas de sangue em razão do tratamento da HPN Reprodução/Arquivo Pessoal

Diego HPN

A HPN é responsável pela destruição de hemácias no corpo humano Reprodução/Arquivo Pessoal

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O custo de um frasco do Soliris (nome comercial do medicamento) gira em torno de R$ 17 mil. Durante um ano, Diego precisaria tomar 72 ampolas, o que resultaria num valor acima de R$ 1 milhão para o tratamento. O uso do remédio para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) já foi aprovado em 2018, desde que sejam cumpridas algumas condições. Confira tabela abaixo (valores atualizados pela Anvisa em 01/10/2019):

Ida quinzenal ao Hran

Aguardando resolução do processo, Diego é obrigado a visitar o Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) a cada 15 dias para receber duas bolsas de sangue. “É uma luta, uma dificuldade. Não estou conseguindo viver uma vida boa. Minha vida está indo por água abaixo. Tenho que pegar ônibus ou pedir carona para outros para ir ao hospital”, lamenta.

“Sinto os batimentos cardíacos muito acelerados, parece que o coração vai sair pelos ouvidos. Sinto fraqueza. Caso passe mais de 15 dias sem receber a bolsa de sangue, vou quase arrastado para o hospital”, conta. Diego já recebeu mais de 100 bolsas sanguíneas durante o tratamento.

Em 2019, o ex-operador de máquinas do setor de construção civil conseguiu se aposentar por invalidez. De acordo com o paciente, ele não “consegue” mais trabalhar. Hoje, mora com a esposa e dois filhos em uma casa na Cidade Estrutural.

O que é HPN

Segundo laudo médico anexado no processo do paciente, a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma rara desordem hematológica, com relatos de incidência de 1 a 10 casos por milhão habitantes. A doença atinge mais adultos jovens, com idades entre 30 e 40 anos.

A desordem é provocada pela mutação do gene PIGA presente no cromossomo X. Essa alteração torna os pacientes sucessíveis ao quadro de hemólise (destruição das hemácias) e a fenômenos de trombose provocada pela ativação da via do complemento (C5) na superfície dessas células.

Muitos pacientes apresentam anemia inexplicada, fadiga, icterícia e urina escurecida. Há redução do funcionamento da medula óssea, que pode levar a pancitopenia (anemia, redução dos leucócitos e das plaquetas). Tromboses em território venoso podem ocorrer, com predileção pelo território hepático, intestinal e cerebral. Os sintomas podem ser: fadiga, falta de ar, dores abominais, dor torácica e disfunção erétil.

A medicação Eculizumabe EV 300mg/30ml ─ Soliris ─ não corrige o defeito na medula óssea. Reduz a necessidade de transfusão, reduz a hemólise, fenômenos trombóticos e melhora a qualidade de vida. A solução definitiva para o problema de Diego seria um transplante de medula. Porém, o procedimento deveria ter sido feita há muito tempo. Hoje, a única opção para o jovem é o medicamento continuamente.

O que diz a DPU

Procurada pelo Metrópoles, a Defensoria Pública da União (DPU) informou que o TJDFT concedeu antecipação da tutela ao Diego, para a União custear o medicamento. No entanto, mesmo após vencimento do prazo, a decisão ainda não foi cumprida.

Ele venceu em novembro do ano passado, um mês antes do órgão entrar na Justiça com o pedido de sequestro de valores das contas da União para a compra do Soliris. Em relação ao novo pedido da DPU, de 16 de dezembro de 2021, o prazo ainda não foi analisado. Como o remédio é importado, existem trâmites de importação que alongam o processo.