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Gasto do SUS com doenças raras precisa de revisão

Pacientes, indústria farmacêutica e estudiosos do tema sugerem uma rubrica orçamentária específica para custear os tratamentos necessários

atualizado 19/11/2021 12:31

Devido à pouca incidência e à necessidade de acompanhamento constante, o tratamento contra doenças raras não é barato. Nem os medicamentos, que exigem tecnologia de ponta e são desenvolvidos para ajudar apenas alguns pacientes, nem os gastos com um time multidisciplinar de profissionais de saúde que atuam para evitar a progressão da condição, ou pelo menos melhorar a qualidade de vida do paciente, custam pouco.

De acordo com Andreia Bessa, advogada da associação de pacientes Casa Hunter, a média de custo de tratamento de um paciente com doença rara, no Brasil, gira em torno de R$ 1 milhão de reais por ano. A Interfarma estima que cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma enfermidade que se encaixa no grupo de doenças raras. Em casos que demandam remédios específicos, o custo pode aumentar em alguns milhões.

Desde 2017, o investimento do governo federal na saúde deve obedecer ao teto de gastos, e o valor mínimo a ser aplicado deve ser reajustado conforme a inflação registrada no período. Em agosto de 2021, o Ministério da Economia propôs ao Congresso Nacional que, em 2022, R$ 134,4 bilhões de reais sejam destinados à área da saúde.

Esse valor é utilizado para todos os gastos do governo sobre o assunto. O montante, portanto, inclui ações para prevenção de doenças, licitações, compra de equipamentos e medicamentos (em determinados casos, a partir de judicialização), pagamento de funcionários, consultas, procedimentos e incorporação de remédios. O tratamento dos pacientes com doenças raras e a aquisição dos medicamentos necessários também precisam caber nessa conta.

“Isso gera um problemão de sustentabilidade. Obviamente, se o remédio for a diferença entre morrer e estar vivo, do ponto de vista ético, tem que oferecer. Mas os sistemas de saúde fazem a avaliação do medicamento, pensando, de forma utilitarista, nos fármacos que trarão maior bem a um maior número de pessoas, por mais tempo. No caso da doença rara, o gestor vai dizer que 70% dos pacientes demandam uso de respirador e assistência fisioterapêutica, e é necessário garantir o tratamento para essas pessoas, em vez de gastar todo o recurso para pouca gente. A conta não fecha, mas a regra ética é que temos obrigação moral de não abandonar as pessoas à própria sorte”, explica o professor Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB).

Em alguns casos, o remédio que não é incorporado ao SUS acaba sendo ainda mais custoso para o governo. Isso porque os pacientes o obtém via judicialização e, assim, a União deve adquiri-lo de forma emergencial, sem previsão antecipada, e por um valor diferente do que seria acordado em compra pública, com possibilidade de negociação com a indústria farmacêutica.

“Não incorporar pode parecer, a princípio, um gasto evitado. Mas aceitar esse medicamento traz organização ao sistema e previsibilidade”, afirma o diretor de políticas públicas da associação de pacientes Instituto Unidos Pela Vida, Cristiano Silveira.

Para Monsores, a sistemática de financiamento do SUS deve ser revista, para assegurar que não falte dinheiro a fim de custear tudo o que o sistema público de saúde brasileiro se dispõe a bancar. “A tensão está posta, e gira em torno da sustentabilidade do sistema de saúde. Para garantir que o SUS funcione, a tendência vai ser criar um mecanismo de filtro: o que é possível pagar com o recurso que a gente tem?”, pondera.

O professor explica que, em outros países com sistemas de saúde semelhantes ao do Brasil, como o Reino Unido, o governo decidiu ser franco com os pacientes e colocar a discussão na mesa, mostrando o orçamento e decidindo, em conjunto com a sociedade, o que vai ser priorizado dentro da quantia disponível. “O dinheiro não é infinito. E essa gestão participativa está prevista na Lei do SUS, não é uma inovação. Se as secretarias criarem um mecanismo de debate, de participação das comunidades de pacientes na tomada de decisão, parte dessa tensão seria dirimida”, aponta o especialista.

Vice-presidente da Interfarma (entidade que reúne as indústrias farmacêuticas), Eduardo Calderari defende a criação de orçamento destinado apenas a doenças raras, para garantir recursos específicos aos pacientes. “Um grupo especializado – que acompanhe tudo o que acontece com os médicos, diagnósticos e tratamento – tem muito mais legitimidade para entender o quanto de recurso é necessário. O mesmo grupo teria um olhar muito mais preparado para ver as tecnologias que estão surgindo para auxiliar a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) nas decisões sobre incorporação, ou não”, explica.

O professor Monsores sugere ainda que o governo e a população entendam que, na maioria das vezes, não é possível ofertar o medicamento de ponta na rede pública. Opções intermediárias que apresentem bons resultados podem conceder anos de vida ao paciente, sem ultrapassar o orçamento.

Além do remédio

Embora medicamentos para doenças raras sejam uma ferramenta muito importante para o cuidado dos pacientes, não há remédios para todas as 8 mil enfermidades que se encaixam nos critérios dessa categoria – 65 casos a cada 100 mil pessoas. A maioria das pessoas com uma condição infrequente precisa de tratamentos diários.

“A linha de cuidado de doenças raras inclui órtese, prótese, itens como fraldas, curativos, cadeira de rodas, toda uma linha de suplementos alimentares especiais para doenças metabólicas. Os pacientes têm muita dificuldade em conseguir todos esses equipamentos, é uma luta muito grande”, explica Silveira. Uma rubrica orçamentária específica também resolveria isso.

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O Metrópoles esclarece que o conteúdo foi produzido como publieditorial sob encomenda da Pfizer e que o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB) não tem nenhuma vinculação com a referida indústria farmacêutica.