Governo federal libera R$ 12 milhões para remédio de criança com AME no DF

Após sete meses da decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), que determinou o fornecimento do medicamento mais caro do mundo, pelo Ministério da Saúde, para a brasiliense Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, a transferência de R$ 12 milhões foi realizada para a família, na última sexta-feira (11/9).

O remédio Zolgensma custa cerca de US$ 2 milhões e é usado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). A fórmula que pode ajudar a salvar a vida da criança só pode ser administrada até os 2 anos.

A doença rara e grave afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. Ela é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.

Conheça a Marina:

Entre no canal de WhatsApp do Metrópoles DF

Ao Metrópoles, a mãe de Marina, Deilla Macedo Lima, 41, disse que a família aguardava o cumprimento de liminar da Justiça desde fevereiro. Este é o primeiro caso em que o Ministério da Saúde transfere o valor integral para a compra do medicamento.

“Ela já toma o Spinraza, um medicamento que atrasa os efeitos da doença e, agora, a nossa expectativa é de que ela consiga viver ainda melhor com o Zolgensma. Já efetuamos o pagamento para o laboratório nos Estados Unidos da América (EUA), e estamos aguardando a importação. O procedimento deve ser realizado neste mês. Consideramos uma vitória”, afirmou a mãe.

Agora, a corrida dos pais da menina é para custear outras despesas. Marina precisará ser levada para Curitiba (PR) para receber a dose.

“Estamos analisando como faremos com os outros gastos, como o transporte da Marina, porque ela respira por aparelhos e precisa de todo um esquema especial para ser transferida. Ela precisa ser acompanhada por uma fisioterapeuta respiratória, e eles não nos deram esse suporte. Apenas o valor integral do remédio. Como os outros gastos também são grandes, estamos tentando com o plano de saúde o custeio dessa outra parte”, explicou.

A expectativa é de que o remédio chegue ao Brasil nos próximos 10 dias.

Ajuda

Além de Marina, outras três crianças do DF buscam ajuda para comprar o remédio.

Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio Zolgensma no país.

Também na última semana, o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma a Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano, diagnosticada com (AME).

A decisão de Napoleão é inédita. “Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma à impetrante”, escreveu o ministro no mandado de segurança.

Os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento necessário para o desenvolvimento da criança. De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha #TodosJuntosPelaKyara arrecadou, até 8 de setembro, R$ 3,5 milhões.