Governo federal libera R$ 12 milhões para remédio de criança com AME no DF
Expectativa é de que o remédio seja importado ao Brasil nos próximos 10 dias. Criança receberá dose do medicamento em Curitiba (PR)
atualizado
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Após sete meses da decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), que determinou o fornecimento do medicamento mais caro do mundo, pelo Ministério da Saúde, para a brasiliense Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, a transferência de R$ 12 milhões foi realizada para a família, na última sexta-feira (11/9).
O remédio Zolgensma custa cerca de US$ 2 milhões e é usado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). A fórmula que pode ajudar a salvar a vida da criança só pode ser administrada até os 2 anos.
A doença rara e grave afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. Ela é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
Conheça a Marina:
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
Marina precisa do tratamento mais caro do mundo Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
A doença dela não deixa que movimentos básicos sejam executados Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
Até sentar fica difícil Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
A respiração também é feita com ajuda de aparelhos Arquivo pessoal
Ao Metrópoles, a mãe de Marina, Deilla Macedo Lima, 41, disse que a família aguardava o cumprimento de liminar da Justiça desde fevereiro. Este é o primeiro caso em que o Ministério da Saúde transfere o valor integral para a compra do medicamento.
“Ela já toma o Spinraza, um medicamento que atrasa os efeitos da doença e, agora, a nossa expectativa é de que ela consiga viver ainda melhor com o Zolgensma. Já efetuamos o pagamento para o laboratório nos Estados Unidos da América (EUA), e estamos aguardando a importação. O procedimento deve ser realizado neste mês. Consideramos uma vitória”, afirmou a mãe.
Agora, a corrida dos pais da menina é para custear outras despesas. Marina precisará ser levada para Curitiba (PR) para receber a dose.
“Estamos analisando como faremos com os outros gastos, como o transporte da Marina, porque ela respira por aparelhos e precisa de todo um esquema especial para ser transferida. Ela precisa ser acompanhada por uma fisioterapeuta respiratória, e eles não nos deram esse suporte. Apenas o valor integral do remédio. Como os outros gastos também são grandes, estamos tentando com o plano de saúde o custeio dessa outra parte”, explicou.
A expectativa é de que o remédio chegue ao Brasil nos próximos 10 dias.
Ajuda
Além de Marina, outras três crianças do DF buscam ajuda para comprar o remédio.
Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio Zolgensma no país.
Também na última semana, o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma a Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano, diagnosticada com (AME).
A decisão de Napoleão é inédita. “Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma à impetrante”, escreveu o ministro no mandado de segurança.
Os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento necessário para o desenvolvimento da criança. De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha #TodosJuntosPelaKyara arrecadou, até 8 de setembro, R$ 3,5 milhões.
