Mãe de criança que precisa do remédio mais caro do mundo: “Parou de sorrir”

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a pequena Maria precisa do tratamento para voltar a ter desenvolvimento motor

atualizado 24/07/2020 21:46

Material cedido ao Metrópoles

A pequena Marina Macedo Lima Ciminelli, de um ano e oito meses, transformou a vida em um sinônimo de batalha. Diagnosticada desde os primeiros dias com uma doença rara que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a criança precisa do remédio mais caro do mundo para ter uma chance de se recuperar.

Conforme explica a mãe da criança, Deilla Macedo Lima, 41, o medicamento se chama Zolgensma e é a única alternativa para a cura. “O remédio que ela usa atualmente, o Spinraza, produz cerca de 10% a 30% do que o gene que não funciona nela deveria fornecer. Diminui os efeitos, mas ainda é muito pouco”, lamenta.

Segundo a mãe, Marina não consegue fazer movimentos básicos, uma vez que a doença atinge o funcionamento dos músculos em todo o corpo. “Ela já está estrábica, por causa do mal funcionamento dos olhos, não consegue engolir a saliva e parou de sorrir. Parece que estamos segurando a vida dela”, conta.

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Sem condições de pagar o valor de atuais R$ 10,4 milhões pelo remédio, a família busca na Justiça que o Ministério da Saúde arque com o gasto. “É uma dose única. Os médicos colocam um vírus que vai até o local que o gene não funciona e reverte isso. É o direito a vida, não tem motivo para a União não querer pagar”, diz.

O drama é ainda maior uma vez que o tratamento só é eficaz em crianças de até dois anos. Isso significa que Marina só pode esperar mais três meses para receber a dose. “Fizemos um teste para ver se ela pode receber esse vírus. Foram R$ 12 mil do nosso próprio bolso e ela pode. A liminar foi indeferida no Supremo Tribunal Federal (STF) e estão esperando para julgar o mérito. Minha filha não tem como esperar isso”, se desespera Deilla.

De acordo com ela, cada dia que passa é menor a chance de recuperação. “Cada dia morrem vários neurônios motores. Já está ficando difícil e não podem mais demorar”, destaca.

O que diz o Ministério da Saúde

Procurado, o Ministério da Saúde informou que “após decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu a liminar do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), o Ministério da Saúde interrompeu a aquisição do medicamento Zolgensma. Para a Atrofia Muscular Espinhal, o Ministério da Saúde oferta o medicamento nusinersena (Spinraza)”.

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