Mãe de criança que precisa do remédio mais caro do mundo: “Parou de sorrir”
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a pequena Maria precisa do tratamento para voltar a ter desenvolvimento motor
atualizado
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A pequena Marina Macedo Lima Ciminelli, de um ano e oito meses, transformou a vida em um sinônimo de batalha. Diagnosticada desde os primeiros dias com uma doença rara que afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a criança precisa do remédio mais caro do mundo para ter uma chance de se recuperar.
Conforme explica a mãe da criança, Deilla Macedo Lima, 41, o medicamento se chama Zolgensma e é a única alternativa para a cura. “O remédio que ela usa atualmente, o Spinraza, produz cerca de 10% a 30% do que o gene que não funciona nela deveria fornecer. Diminui os efeitos, mas ainda é muito pouco”, lamenta.
Segundo a mãe, Marina não consegue fazer movimentos básicos, uma vez que a doença atinge o funcionamento dos músculos em todo o corpo. “Ela já está estrábica, por causa do mal funcionamento dos olhos, não consegue engolir a saliva e parou de sorrir. Parece que estamos segurando a vida dela”, conta.
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
Marina precisa do tratamento mais caro do mundo Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
A doença dela não deixa que movimentos básicos sejam executados Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
Até sentar fica difícil Arquivo pessoal
Criança do DF precisa vive drama para conseguir remédio mais caro do mundo
A respiração também é feita com ajuda de aparelhos Arquivo pessoal
Sem condições de pagar o valor de atuais R$ 10,4 milhões pelo remédio, a família busca na Justiça que o Ministério da Saúde arque com o gasto. “É uma dose única. Os médicos colocam um vírus que vai até o local que o gene não funciona e reverte isso. É o direito a vida, não tem motivo para a União não querer pagar”, diz.
O drama é ainda maior uma vez que o tratamento só é eficaz em crianças de até dois anos. Isso significa que Marina só pode esperar mais três meses para receber a dose. “Fizemos um teste para ver se ela pode receber esse vírus. Foram R$ 12 mil do nosso próprio bolso e ela pode. A liminar foi indeferida no Supremo Tribunal Federal (STF) e estão esperando para julgar o mérito. Minha filha não tem como esperar isso”, se desespera Deilla.
De acordo com ela, cada dia que passa é menor a chance de recuperação. “Cada dia morrem vários neurônios motores. Já está ficando difícil e não podem mais demorar”, destaca.
O que diz o Ministério da Saúde
Procurado, o Ministério da Saúde informou que “após decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu a liminar do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1), o Ministério da Saúde interrompeu a aquisição do medicamento Zolgensma. Para a Atrofia Muscular Espinhal, o Ministério da Saúde oferta o medicamento nusinersena (Spinraza)”.
