Ajude Kyara: STJ dá 15 dias para Ministério da Saúde decidir sobre remédio

Bebê de 1 anos 1 mês precisa de medicamento que custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear Atrofia Muscular Espinhal

atualizado 14/09/2020 15:09

Reprodução/Instagram

O ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho determinou, nesta quinta-feira (11/9), que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma à Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 1 mês, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.

A decisão de Napoleão é inédita. “Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma à impetrante”, escreveu o ministro no mandado de segurança.

Os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento que a pequena precisa para se desenvolver. De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha #TodosJuntosPelaKyara arrecadou até o 8 de setembro, R$ 3,5 milhões.

O remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de Kyara só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade.

A advogada Daniela Tamanini, representante de Kyara, destaca que a decisão é um marco para o tratamento da AME e ressalta a sensibilidade da decisão. “A resolução impacta positivamente no caso da Kyara. Esperamos que ela e outras crianças brasileiras tenham acesso à medicação sem burocracia e consigam levar a vida de forma saudável”, explica.

Esse tipo de atrofia é grave, rara, degenerativa e neuromuscular. A doença interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores – responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e andar. A Kyara Lis foi diagnosticada com a atrofia quando tinha 10 meses de vida.

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