Família de Kyara arrecada R$ 4,7 mi para comprar remédio mais caro do mundo

Valor é resultado de rifa e doações. Ministério da Saúde recusou fornecer substância que impede avanços da doença rara na bebê

atualizado 02/10/2020 12:39

Reprodução/Instragram @cureakyara

A rifa beneficente promovida pela família de Kyara Lis de Carvalho Rocha arrecadou R$ 500 mil. Até a hora do sorteio, realizado na noite desta terça-feira (29/9), os familiares da bebê de 1 ano e 2 meses já tinham angariado R$ 4,7 milhões – além da rifa, também com doações – para comprar o chamado remédio mais caro do mundo, necessário para conter o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME) que atinge a criança.

A campanha @cureakyara rifou nesta noite um Gol zero km (1º prêmio), doado à família, e uma bicicleta Durban Eco (2º prêmio), ao vivo, na live do cantor @belluco. Rebeca Albuquerque Santos Simão foi a ganhadora do carro e Carolina Rodrigues Barcelos de Oliveira, da bicicleta. O site do sorteio ficará no ar até esta quarta-feira (30/9), para que os participantes possam conferir as arrecadações obtidas até a live.

A família precisa levantar R$ 12 milhões no total para pagar o tratamento feito com o medicamento, após o Ministério da Saúde recusar fornecer o fármaco para a pequena.

“É uma luta a cada minuto… a maior parte das doações variam entre R$ 10 e R$ 50”, contou a mãe de Kyara, Kayra Duarte, sobre a campanha de arrecadação para a criança.

Kyara foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara, aos 11 meses. Os pais da menina pediram ao Ministério da Saúde que pagasse pelo Zolgensma, o fármaco usado para inibir os avanços da doença. O remédio deve ser ministrado até os 2 anos de vida do paciente: sem ele, há grandes chances de Kyara parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, ela pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.

A pasta já custeou o mesmo tratamento para outra criança da capital, mas recusou o benefício para Kyara.

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Sentença

A decisão do Ministério da Saúde é dessa terça-feira (28/9) e ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o remédio para a pequena paciente. O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise do caso.

Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.

Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara: “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

* Após publicada, a reportagem foi atualizada com o valor arrecadado com a rifa promovida pela família e as doações recebidas antes do sorteio

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