Após recusa do governo, Kyara depende de rifa para ter acesso a remédio mais caro do mundo

Com a decisão do Ministério da Saúde desta terça-feira (29/9), de não pagar pelo medicamento de R$ 12 milhões necessário ao tratamento de Kyara Lis de Carvalho Rocha, os pais da menina de 1 ano e 2 meses agora depositam a esperança em uma rifa para arrecadar o dinheiro necessário ao custeio do remédio mais caro do mundo.

A campanha @cureakyara está fazendo a rifa de um Gol zero km (1º prêmio), doado à família, e uma bicicleta Durban Eco (2º prêmio). A cota custa R$ 20. Para participar, basta entrar no link.

O sorteio ocorrerá às 22h desta terça-feira (29/9), ao vivo, na live do cantor @belluco, que estará com os pais da menina. O site do sorteio ficará no ar até esta quarta-feira (30/9), para que os participantes possam conferir as arrecadações obtidas até a live.

A pequena Kyara foi diagnosticada aos 11 meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara. Os pais da menina pediram ao Ministério da Saúde que pagasse pelo Zolgensma, o fármaco usado para inibir os avanços da doença. O remédio deve ser ministrado até os 2 anos de vida do paciente: sem ele, há grandes chances de Kyara parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, ela pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.

A pasta já custeou o mesmo tratamento para outra criança da capital, mas recusou o benefício para Kyara.

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O Ministério da Saúde se recusou a pagar o medicamento

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O medicamento precisa ser dado até os 2 anos da criança

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Kyara tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa de R$ 12 milhões para comprar o remédio que pode ajudar a salvar a sua vida

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Os pais recorreram a uma rifa para custear o fármaco

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Sentença

A decisão desta terça-feira ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o remédio para a pequena paciente. O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise do caso.

Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.

Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara: “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.