Carreata pela vida de pequena Kyara colore ruas de Brasília neste domingo

Manifestação tenta sensibilizar o Ministério da Saúde a arcar com o medicamento mais caro do mundo para salvar a bebê diagnosticada com AME

atualizado 27/09/2020 17:47

Imagem cedida ao Metrópoles

Uma grande carreata realizada na manhã deste domingo coloriu de rosa o eixinho Leste, uma das principais avenidas de Brasília. Os participantes se uniram para tentar sensibilizar o Ministério da Saúde a arcar com o medicamento Zolgensma para a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de apenas 1 ano e 2 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.

No dia 12 de setembro, o ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) determinou o prazo de 15 dias para que o órgão federal se manifestasse sobre o fornecimento ou não do fármaco. O prazo terminou neste domingo, mas o Ministério da Saúde ainda não tornou pública sua decisão. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.

Com dezenas de carro com balões de cor rosa, a carreata se concentrou no estacionamento da UniEuro (Setor de Clubes Sul) e percorreu o Plano Piloto, de Sul a Norte. Por volta das 12h, os veículos já passavam pela metade da Asa Norte.

“Estar aqui hoje é acreditar que nada é impossível, que o amor ao próximo vem sem limite. Obrigada por vocês acreditarem, por rezarem. Divulguem a história da Kyarinha, compartilhem, doem. Essa mudança de vida tem que ser hoje. Cada um possa ser iluminado para fazer com que essa história se propague, não apenas a da Kyara, mas de todas as crianças que têm AME”, disse Kayra Dantas, 39 anos, mãe da criança, de cima do carro de som.

No início da manifestação, os participantes fizeram um minuto de silêncio em homenagem à Aisha, bebê de cinco meses que morreu vítima da patologia no sábado (27/9). “Se essa criança tivesse tomado o Zolgensma, ela estaria aqui, claro, se fosse o plano de Deus. Quero pedir um minuto em memória dela hoje e que o Senhor console os corações”, entoou Kayra.

Veja vídeo de trechos da carreata: 

Isenção

Recentemente, a Câmara Legislativa (CLDF) aprovou por unanimidade projeto de decreto legislativo encaminhado pelo governador Ibaneis Rocha (MDB) para garantir isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) sobre o Zolgensma.

A campanha foi iniciada pelos familiares de Kyara e, por isso, a lei foi batizada simbolicamente com seu nome. A partir de agora, o DF também vai conceder isenção do ICMS, de 17%, em relação ao remédio Spinraza, usado no tratamento da mesma doença.

0
Corrida contra o tempo

O tempo é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês portadores da mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grande chance de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo à Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada na última sexta-feira (11/9).

Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.

Uma rede de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para as três famílias.

Últimas notícias