Ministério da Saúde avalia comprar remédio mais caro do mundo para bebês do DF

Ao menos 3 crianças brasilienses com Atrofia Muscular Espinhal lutam contra o tempo para evitar avanço da doença com medicamento de R$ 12 mi

atualizado 16/09/2020 18:26

Reprodução/Instagram

Com apenas 1 ano, Kyara Lis de Carvalho Rocha é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e depende de um dos medicamentos mais caros do mundo para conseguir inibir os avanços da doença. Embora os pais tenham iniciado uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do remédio, o Sistema Único de Saúde (SUS) é o responsável por garantir o acesso gratuito aos serviços hospitalares, além de ofertar medicamentos para o tratamento de diversas enfermidades.

Apesar disso, o Ministério da Saúde ainda analisa a compra do Zolgensma, considerado o mais caro do mundo: custa por volta de 2 milhões de dólares, o que corresponde a cerca de R$ 12 milhões para trazê-lo ao Brasil.

A fórmula que pode ajudar a salvar a vida das crianças só pode ser administrada até os 2 anos de idade. Ele usa terapia gênica para frear a doença degenerativa. Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio Zolgensma no país.

Ao Metrópoles, o Ministério da Saúde informou nesta quarta-feira (16/9) que a equipe técnica “avalia criteriosamente o requerimento da família da Kyara Lis para a aquisição do remédio Zolgensma e irá se manifestar no prazo determinado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ)”, informou. A medida atende decisão inédita do ministro da Corte Napoleão Nunes Maia Filho, da semana passada.

Corrida contra o tempo

O tempo, contudo, é um severo adversário no caso da pequena Kyara e de outros três bebês do Distrito Federal portadores da mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano, há grande chance de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo à Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada na última sexta-feira (11/9).

Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.

Uma rede de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma milionária ainda está distante para as três famílias.

Veja na publicação abaixo os canais para ajudar o pequeno Biel:

Conheça a história da Helena acessando o perfil oficial:

Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Ame Helena, no Intagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.

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