Criança do Distrito Federal com AME toma remédio mais caro do mundo

A pequena brasiliense diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, tomou, nesta segunda-feira (28/9), o remédio mais caro do mundo. O tratamento foi aplicado duas semanas após a transferência de R$ 12 milhões para a família, feita pelo Ministério da Saúde.

O passo a passo deste dia de esperança tão importante para a recuperação da criança foi todo publicado nas redes sociais. O procedimento ocorreu em Curitiba (PR) e, segundo as postagens da família, a menina se recupera bem.

Confira fotos:

3 imagens

Fechar modal.

1 de 3

Dose foi aplicada nesta segunda-feira (28/9)

Reprodução/Instagram

2 de 3

Criança tinha menos de dois meses para tomar o remédio

Reprodução/Instagram

3 de 3

Procedimento ocorreu em Curitiba

Reprodução/Instagram

O remédio Zolgensma custa cerca de US$ 2 milhões e é usado para o tratamento da doença. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de várias crianças só pode ser administrada até os 2 anos.

A doença rara e grave afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. Ela é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.

Conheça a Marina:

4 imagens

Fechar modal.

1 de 4

Marina precisa do tratamento mais caro do mundo

Arquivo pessoal

2 de 4

A doença dela não deixa que movimentos básicos sejam executados

Arquivo pessoal

3 de 4

Até sentar fica difícil

Arquivo pessoal

4 de 4

A respiração também é feita com ajuda de aparelhos

Arquivo pessoal

Ao Metrópoles, a mãe de Marina, Deilla Macedo Lima, 41, disse que a família aguardava o cumprimento de liminar da Justiça desde fevereiro. Este é o primeiro caso em que o Ministério da Saúde transfere o valor integral para a compra do medicamento.

Ajuda

Além de Marina, três crianças do DF buscam ajuda para comprar o remédio.

Em agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio Zolgensma no país.

Também na última semana, o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma a Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano, diagnosticada com (AME).

A decisão de Napoleão é inédita. “Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma à impetrante”, escreveu o ministro, no mandado de segurança.

Os pais dela iniciaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento necessário para o desenvolvimento da menina. De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha #TodosJuntosPelaKyara arrecadou, até 8 de setembro, R$ 3,5 milhões.