“Justiça foi feita”, diz Giovanna Ewbank após depósito para remédio de Helena

A apresentadora Giovanna Ewbank comemorou, na noite dessa terça-feira (12/1), a informação de que o Ministério da Saúde decidiu depositar o valor milionário para qual a família de Helena Gabrielle, 11 meses, pudesse comprar o Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo e avaliado em cerca de R$ 12 milhões. A atriz é a madrinha da campanha nacional e usa a visibilidade para ajudar a salvar a vida da bebê diagnosticada com o tipo mais severo da Atrofia Medular Espinhal (AME).

“Estávamos travando uma verdadeira guerra pela vida da Helena. Depois de alguns dias muito ruins, hoje aconteceu a vitória para a nossa pequena. A Justiça foi feita e o dinheiro finalmente foi depositado para a compra do medicamento da Helena. Eu fico emocionada só de falar, porque estávamos há meses lutando contra o tempo, dia após dia, pela vida dela. Estamos todos muito felizes nesse momento”, reforçou a modelo ao Metrópoles.

De acordo com Ewbank, a decisão do governo federal garantirá a possibilidade de vida para a pequena paciente do Hospital da Criança de Brasília (HCB). “Finalmente, a Helena vai ter seu medicamento e, principalmente, o direito de viver. Mas eu sei que, assim como a minha afilhada, muitas outras crianças precisam desse tratamento e a luta ainda não acabou. Vou continuar a fazer o que eu puder para chamar a atenção das autoridades responsáveis para que olhem por essas crianças. Ficarei 100%  feliz quando outras bebês diagnosticadas com AME conseguirem o medicamento para também ter o direito à vida”, reforçou a atriz.

O repasse do Ministério da Saúde ocorreu na tarde do mesmo dia em que o Metrópoles noticiou o descumprimento da decisão da Justiça Federal da 1ª Região, que obrigou que a União assumisse, por completo, o tratamento da criança diagnosticada com o tipo 1 da doença.

“Eu não consigo acreditar, não consigo nem imaginar que minha filha ficará, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poderá ter uma vida para a qual nasceu. Estou com meio coração transbordando de alegria e não sei nem o que falar, apenas agradecer a Deus por dar a chance de nossa princesa poder ter uma vida normal”, emociou-se a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.

A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.

Helena, bebê com AME

Após três meses de espera, bebê recebeu liberação de remédio pelo SUS Reprodução/Instagram

Helena, bebê com AME

A bebê tem 10 meses e precisa de ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundo Reprodução/Instagram

Helena, bebê com AME

Agora, a Justiça fará uma perícia na criança Reprodução/Instagram

giovanna ewbank

Giovanna Ewbank Reprodução/Instagram

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Helena Gabrielle tem AME Reprodução / Instagram

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Desconto

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milhões, a compra direta com o laboratório garante abatimento no preço final da fórmula importada. A partir do depósito efetivado em juízo pelo Ministério da Saúde, que está sob responsabilidade do Poder Judiciário, a família de Helena poderá adquirir o remédio por um preço melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milhões.

“O Ministério da Saúde informa que pagamento foi realizado de acordo com o parecer de força executória que é de 05/01/2021 com prazo de 15 dias para cumprimento”, confirmou a pasta federal.

A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes. “Hoje, as famílias que convivem com a AME dependem exclusivamente da Justiça como esperança para a vida desses bebês. Quando o Judiciário cumpre o seu papel, garante um pouco mais de alívio dentro de um grande período de sofrimento. Embora ainda não haja um protocolo dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] para o Zolgensma, a Justiça mostra a sua importância em processos como esse”, disse

Embora vultuosa, a cifra apenas conseguirá custear o fármaco, faltando ainda despesas de viagens, consultas e demais imprevistos para que o tratamento seja realmente concluído. Por isso, a campanha pela vida de Helena continua nas redes sociais. Quem quiser participar, basta clicar aqui ou acompanhar as redes sociais da bebê.