metropoles.com

Família de Kyara recebe R$ 6,6 milhões do Ministério da Saúde: “Gratidão”

Valor que faltava para a compra do remédio mais caro do mundo caiu na conta dos pais da criança nesta quarta-feira (21/10)

atualizado

Compartilhar notícia

Reprodução/Instagram
Kyara Lis
1 de 1 Kyara Lis - Foto: Reprodução/Instagram

A família de Kyara Lis de Carvalho Rocha recebeu do Ministério da Saúde, nesta quarta-feira (21/10), os R$ 6.659.018,86 que faltavam para a compra do remédio mais caro do mundo. A criança, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) e esperava a ajuda financeira do governo para adquirir o Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões.

A transferência, determinada pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ), foi feita primeiramente na tarde da última quinta-feira (15/10). Após a emissão da ordem bancária, no entanto, o ministério constatou um “erro material” no número da conta informada para o depósito, situação que levou ao atraso no repasse do valor aos pais da bebê.

Após, enfim, conseguir o dinheiro necessário para a compra do remédio, a mãe da menina, Kayra Dantas, agora afirma que a família vive um momento de alívio e gratidão. “É muita emoção e alegria. Aquilo que parecia impossível, enfim, foi alcançado, com muita luta e bênção de Deus”, disse ao Metrópoles.

“Estamos muito felizes, porque já não estávamos dormindo direito. É muita gratidão a Deus e a todos os envolvidos por sabermos que agora a gente pode comprar esse medicamento, que é tão promissor para a Kyara e que vai possibilitar que ela tenha um desenvolvimento igual ao das nossas outras filhas”, comemorou, emocionada.

A família, ao lado dos médicos, passou os últimos dias decidindo em qual hospital seria ministrada a medicação e, segundo a mãe de Kyara, o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, foi definido como o local para a aplicação do Zolgensma. O Metrópoles procurou a unidade de saúde, que confirmou a realização do tratamento no local.

“Na segunda (19/10), a Kyara fez um exame chamado AAV9, que dirá se ela está apta ou não para receber o medicamento. Saindo o resultado [na próxima semana], a gente efetua o pagamento para o laboratório e começa a importação do medicamento”, relatou.

Ainda conforme Kayra, uma médica do hospital em Curitiba, que acompanha a pequena, estimou que em novembro a bebê deverá iniciar o tratamento. “Ela já fez aplicação em outras crianças que precisavam do remédio. Então, agora, estamos desenvolvendo os trâmites junto ao hospital”, completou a mãe.

Decisão do STJ

A decisão do STJ determinou, no dia 6 de outubro, que o Ministério da Saúde complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões. Poucos dias antes da manifestação do magistrado, a família da criança havia arrecadado o valor de R$ 5.340.981,14, por meio de rifas e doações.

0

No fim de setembro, o órgão federal chegou a informar que não poderia pagar pelo remédio, que será usado para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes da doença com até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.

Pela decisão do magistrado, após a administração da terapia gênica, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado aos custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.

Compartilhar notícia

Quais assuntos você deseja receber?

sino

Parece que seu browser não está permitindo notificações. Siga os passos a baixo para habilitá-las:

1.

sino

Mais opções no Google Chrome

2.

sino

Configurações

3.

Configurações do site

4.

sino

Notificações

5.

sino

Os sites podem pedir para enviar notificações

metropoles.comDistrito Federal

Você quer ficar por dentro das notícias do Distrito Federal e receber notificações em tempo real?

Notificações