Risco em todas as idades: AME matou 393 crianças e adultos na história do DF

O ano de 2019 foi o que registrou mais mortes por Atrofia Muscula Espinhal na capital do país

atualizado 14/12/2020 7:27

Material cedido ao Metrópoles

Lionedia Alves Rodrigues, 39 anos, lembra do luto como se fosse hoje. Há 11 anos, em 2009, a analista de contas recebia a notícia de que o filho Lucas, de quase 2 anos, acabara de morrer no Hospital Santa Lúcia, no Distrito Federal.

A causa? Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME, doença neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.

Agora, em 2020, Lionedia se vê diante de uma luta para evitar o mesmo cenário. O caçula, Gabriel, 8 meses, também nasceu com AME e corre contra o tempo. A esperança da família é conseguir o Zolgensma, medicamento indicado para o tratamento e considerado o mais caro do mundo. O remédio, porém, precisa ser tomado antes de a criança completar 2 anos.

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Lucas não foi o único a fazer parte dessa estatística. O Distrito Federal registrou, de 1996 a 2019, 393 mortes por AME e síndromes correlatas.

Destes, 17 não chegaram ao primeiro ano de vida; as mortes, porém, não se limitam a crianças. Confira na tabela abaixo:

Caso os óbitos tivessem acontecido uniformemente a cada ano, teríamos a média surpreendente de, aproximadamente, 16 vítimas anuais. No Brasil, os números são mais alarmantes: no total, no mesmo período, morreram 20.459 vítimas da doença, tornando o DF responsável por cerca de 2% dos falecimentos totais.

Zolgensma

O Zolgensma é o remédio mais caro do mundo, produzido pelo laboratório Novartis. Atualmente, é comercializado por R$ 12 milhões. Trata-se de uma terapia gênica inédita e precisa ser aplicado uma única vez.

No entanto, uma publicação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de 8 de dezembro, determinou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, redução de 76,7%. É o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Enquanto isso não acontece, as famílias de pacientes com AME precisam recorrer à Justiça. Daniela Tamanini, advogada no Distrito Federal, é responsável pelos casos das bebês Kyara Lis e Helena Gabrielle, que também tiveram de lutar pelo remédio. A profissional relata as adversidades enfrentadas.

“A maior dificuldade em conseguir o remédio é o preço. A medicina evolui muito rapidamente, e novas tecnologias costumam ter um preço muito alto. O custo elevado deve-se aos valores investidos e, sobretudo, à ganância da indústria farmacêutica mundial”, afirma Daniela Tamanini.

“A linha adotada por nossos tribunais é de garantir o mínimo existencial, ou seja, o Estado deve propiciar o necessário para garantir a vida e a dignidade das pessoas”, completa. “É difícil justificar que se deixe um brasileiro morrer sem tratamento médico, enquanto tantos gozam de privilégios indefensáveis.”

Esperança por Gabriel

Lucas foi internado aos 6 meses de vida, quando ficou intubado em ventilação mecânica. A mãe conta que o menino se manteve em traqueostomia até falecer, faltando uma semana para que ele completasse 2 anos.

Atualmente, a família acredita nos avanços da medicina e nos recursos que, à época, não existiam, e mantém a esperança de salvar Gabriel.

“A gente revive essa história desde que descobrimos que o Gabriel também tem a doença”, emociona-se a mãe do pequeno, Lionedia. “E tem de ser assim, para ver se as pessoas se sensibilizam e não deixam essa história se repetir. Eu peço a todos que nos ajudem a salvar a vida dele, para que ele tenha uma história diferente do irmãozinho”, desabafa.

Gabriel apresenta perdas motoras: não mexe a perna, nem fica em pé, mesmo apoiando em objetos. Também não consegue se sentar.

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Lionedia segue firme na batalha de arrecadação para a compra do medicamento. “Não temos condições de arcar com esse valor. Estamos com as campanhas virtuais e fazendo o possível para ajudar a salvar a vida do meu filho. Contamos com doações de qualquer quantia. Caso a gente consiga o direito ao remédio na Justiça, queremos ajudar outras crianças com a mesma doença”, assinala.

Quem quiser ajudar pode acessar o perfil Cure Biel, no Instagram: @curebiel. A vaquinha virtual está disponível neste link.

Kyara e Helena

A AME esteve em evidência devido aos casos emblemáticos de Kyara Lis e Helena Gabrielle.

A mãe de Helena, Neicy Fernanda, 25, mora em Santo Antônio do Descoberto, no Entorno do DF. Os pais perceberam que a menina não estava se desenvolvendo normalmente. Ao realizar o exame para detectar a doença, na capital da República, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19.

“Agora, ela se curou do coronavírus, e tudo o que queremos é vê-la saudável. Sabemos que o remédio é a única saída. Não temos como comprar, então, contamos com a ajuda de todos para vencermos esta batalha juntos”, destaca Neicy.

Conheça a história da Helena acessando o perfil oficial:

Quem quiser ajudar pode acessar o perfil Ame Helena, no Instagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.

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