Os bastidores das notícias, e os principais personagens, que movimentam a política do Distrito Federal

Justiça manda União pagar remédio mais caro do mundo para bebê de Osasco

Laura Araújo de Paula tem 1 ano e 8 meses e foi diagnosticada com o tipo mais severo da atrofia muscular espinhal (AME)

atualizado 30/01/2021 18:50

Reprodução

A Justiça Federal determinou um prazo de 10 dias para que a União complete o valor das campanhas de arrecadação para que a bebê Laura Araújo de Paula, de 1 ano e 8 meses, possa comprar o Zolgensma, remédio importado que custa cerca de R$ 12 milhões, o mais caro do mundo. A criança é portadora do tipo mais severo da atrofia muscular espinhal (AME) e mora na cidade de Osasco, na região metropolitana de São Paulo (SP).

Da decisão do juiz substituto Bruno Anderson Santos da Silva ainda cabe recurso. A liminar é expedida um mês depois que a mãe da paciente, Nathalia Araújo do Nascimento, 27 anos, ter sido demitida da empresa onde trabalhava como analista contábil. “É um sentimento de muita gratidão e alegria. O milagre da minha filha está a cada dia mais perto. E um sentimento de ansiedade e medo para que dê tudo certo e que a União cumpra essa decisão”, disse ela ao Metrópoles.

“Só de ter tido essa decisão favorável é um alívio, pois a cada dia e instante eram angustiantes, sem saber o que seria do futuro da minha filha. Infelizmente, pela campanha, estávamos muito longe do valor do total medicamento. Graças a Deus, o juiz olhou para a causa da Laura com amor e compaixão para ela, que já nasceu lutando pela a vida”, emendou.

Procurado, o Ministério da Saúde não havia se manifestado até a publicação da reportagem. O conteúdo será atualizado se houver posicionamento do órgão federal.

Doença

A atrofia muscular espinhal é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.

A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.

Mais lidas
Últimas notícias