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Ajude o Heitor: família faz campanha para salvar vida de bebê com AME

Com 10 meses, Heitor Moreira Melo chegou a ganhar liminar do TRF-5, mas tribunal cassou decisão para compra de remédio mais caro do mundo

atualizado 16/03/2021 19:16

Reprodução / Instagram

Após o plano de saúde ter se negado a custear o tratamento, conhecido como um dos mais caros do mundo, a família de Heitor Moreira Melo corre contra o tempo com campanhas e ações virtuais para arrecadar uma cifra de R$ 12 milhões. O valor é estimado para a compra do Zolgensma – remédio capaz de inibir o desenvolvimento da atrofia muscular espinhal (AME), doença que pode matar até os dois anos de vida.

Nascido em Sousa (PB), Heitor Moreira Melo (foto em destaque) é um bebê de 10 meses e foi diagnosticado com o tipo mais severo da patologia congênita. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de ir para casa, Heitor precisou voltar à internação porque não conseguia respirar sozinho.

Com o quadro agravado, os pais, o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, decidiram deixar João Pessoa (PB) e se mudar para Recife (PE), pois as estruturas hospitalares foram consideradas melhores para o quadro de saúde do bebê.

Por ser importado, o medicamento requer uma burocracia grande, muitas vezes jurídica, até que realmente seja aplicado nos pacientes. Na maior parte dos casos, as famílias têm dificuldades de angariar a cifra milionária e tentam sensibilizar o Poder Judiciário, uma das esperanças de quem convive com a atrofia muscular espinhal.

“É como se alguém chegasse pra você e dissesse: ‘Consiga o remédio o mais rápido possível para seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em desespero”, contam os pais.

De acordo com a família, o Tribunal Regional Federal (TRF- 5), de Recife, cassou uma liminar que mandava a União depositar os recursos para a compra do Zolgensma para o bebê.

UTI

Após meses na UTI, Heitor finalmente voltou para casa e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja constantemente estimulado. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

O bebê também usa um respirador, o que além de garantir a respiração também ajuda a fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spinraza, alternativa paliativa para tratamento da AME e já regulamentada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais não sentem uma evolução na parte respiratória, somente um pouco na motora.

Heitor nasceu durante a pandemia da Covid-19 e, por isso, os pais temem não conseguir arrecadar o valor necessário para o tratamento, já que há um cenário de instabilidade da economia do país.

Atualmente, a campanha pela vida de Heitor conta com cerca de 240 voluntários realizando pequenas ações como anjo mensalista, troco solidário, ações no Instagram, rifas, bazares, pedágio virtual e a mobilização com funcionários da Caixa Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha. Até agora, a família arrecadou R$ 3 milhões. Para ajudar o pequeno Heitor, você pode doar clicando aqui.

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