Projeto prioriza no teste do pezinho doenças com tratamento no SUS

Um projeto de lei que tramita na Câmara dos Deputados tem o objetivo de priorizar, no teste do pezinho realizado pelo SUS, doenças que já possuem tratamento disponível na rede pública.

A proposta foi apresentada próximo do Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado neste sábado (6/6), para conscientizar a população sobre a importância da triagem neonatal na prevenção e no diagnóstico precoce de doenças.

Pelo texto, de autoria do deputado federal Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), a implementação escalonada dos exames de rastreamento neonatal deverá seguir essa ordem de prioridade, independentemente da etapa em que cada enfermidade esteja prevista no programa.

A proposta também determina que, após a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de uma doença, sua inclusão efetiva na triagem neonatal ocorra em até um ano. Nos casos em que o protocolo já tenha sido publicado há mais de um ano, quando a lei entrar em vigor, a incorporação deverá ser imediata.

Segundo a justificativa apresentada por Aureo Ribeiro, a medida busca priorizar enfermidades para as quais o diagnóstico precoce pode ser seguido imediatamente por tratamento na rede pública. Entre os exemplos citados está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta os neurônios motores e para a qual já existem tratamentos incorporados ao SUS.

O parlamentar afirma que a AME foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2021, mas que a implementação do rastreamento ainda avança de forma gradual. Na justificativa, ele destaca que a doença possui uma “janela terapêutica muito estreita” e que o tratamento depende do diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal.

O projeto também menciona que medicamentos como Nusinersena, Risdiplam e Onasemnogene abeparvovec já foram incorporados ao SUS para determinados perfis de pacientes e que existe Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a doença.

Aureo Ribeiro sustenta que a prioridade na expansão da triagem neonatal deve ocorrer com foco nas enfermidades que já possuem “protocolos e tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde” e defende “diagnosticar de forma urgente o que é possível tratar”.

Em apoio à proposta, o diretor de Advocacy do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, afirmou que “a ideia é agilizar o diagnóstico precoce para doenças cujos tratamentos já são oferecidos pelo SUS”. Segundo ele, “a janela de tempo entre o rastreio da doença e uma vida salva ou o tratamento adequado é muito curta”.