Família precisa de R$ 15 mi para remédio: "Corrida contra o tempo"
Família luta para conseguir remédio milionário para o menino Enrico, de 5 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne
Uma família de Varginha (MG) luta contra o tempo para conseguir uma medicamento avaliado em R$ 15 milhões, para o tratamento do menino Enrico, de 5 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Por meio de vaquinhas virtuais, a família já conseguir arrecadar R$ 8,5 milhões, porém, ainda é necessário conseguir quase R$ 7 milhões e no prazo de seis meses.
O remédio que o menino precisa não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e está disponível apenas nos Estados Unidos, ainda em fase experimental, e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade.
“É uma corrida contra o tempo, cada dia que passa ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti, à EPTV de Minas Gerais.
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
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Como o custo do tratamento é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico. Famosos se juntaram à campanha para tentar ajudar a família, que já teve um pedido da Justiça negado para que a União arque com o medicamento.
Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plassmann, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck, Isis Valverde. Todas essas personalidades já gravaram vídeos para as redes sociais convocando o público a ajudar.
“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, diz no vídeo o também sul-mineiro Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.
“O mínimo que eu posso fazer, além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara”, afirma o ator Tony Ramos.
A família também tenta sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.
Pedido negado pela Justiça
Em janeiro deste ano, a Justiça Federal negou um pedido de tutela antecipada da família que pedia o fornecimento do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, por parte da União. O medicamento consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023.
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