Genética perigosa: mãe e filha lutam contra o câncer de mama

Fatores hereditários é a causa de 12% dos casos da doença: acompanhamento e diagnóstico precoce são decisivos

atualizado 27/10/2018 13:06

Hugo Barreto/Metrópoles

Em 1996, Edelvais Jeker foi diagnosticada com câncer de mama. Depois de encontrar um caroço nos seios durante um autoexame, ela procurou um médico e passou pelo tratamento. Na época, mastectomias não eram feitas — a cirurgia padrão retirava apenas um quadrante da mama e a paciente passava por radioterapia e quimioterapia. Outras parentes de Edelvais também tiveram a doença.

Cerca de 12% dos casos de câncer de mama têm relação com a hereditariedade. “Os cânceres hereditários não são muito comuns, mas hoje sabemos que alguns genes aumentam o risco de desenvolver a doença. A paciente que herda esse gene alterado pode ter risco de até 80% de ter câncer de mama e outros tumores”, explica o oncologista Anderson Silvestrini, da clínica Acreditar D’Or Brasília. A única maneira de ter certeza é fazendo um mapeamento genético.

Sabendo disso, a administradora Joana Jeker, 42 anos, sempre esteve atenta a qualquer indício de que viesse a ter o mesmo problema que a mãe. Em 2007, vivendo na Austrália, encontrou um nódulo na mama e, depois de se consultar com um especialista, foi diagnosticada. Decidiu então voltar ao Brasil para se tratar pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

“Fiz o tratamento no Rio de Janeiro, no hospital conhecido por ser referência em oncologia. Eu tive sorte, identifiquei a doença no início e não precisei fazer radioterapia, mas tive que retirar a mama direita. A saúde é mais importante, a vida é mais valiosa do que um seio, ou um cabelo. No entanto, é um processo muito doloroso. A gente sofre, chora, mas também se fortalece, tem fé e esperança”, conta Joana.

O curso do tratamento varia muito de acordo com a idade da mulher e a quantidade de informações disponíveis. Até com mapeamento genético indicando mutação do gene, os médicos costumam decidir os próximos passos acompanhando de perto a paciente. “Para quem pretende engravidar, supervisionamos para esperar a paciente ter filhos. Em outros casos, a adenomastectomia, retirada preventiva das mamas e substituição por silicone, é uma opção”, explica Anderson.

Dois anos depois de retirar a mama, Joana conseguiu passar pelas cirurgias de reconstrução. Não sem dificuldade — depois do segundo procedimento, o médico parou de operar por falta de drenos, fios de sutura e pessoal disponível na rede pública. Infelizmente, a falta de material e equipe é um problema recorrente, mas Joana decidiu correr atrás dos seus direitos. Fez abaixo assinado e manifestação em frente ao HRAN que resultaram em um mutirão de cirurgias.

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Recomeçar
Depois de enfrentar a mastectomia, Joana decidiu ajudar outras mulheres que estão passando pelo mesmo processo no SUS. Em 2011, criou a Recomeçar – Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília, com sede no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), que não só oferece próteses externas de siligel para colocar dentro do sutiã enquanto esperam a cirurgia de reconstrução, como também doa kits de higiene às pacientes, faz parceria com tatuadores para proporcionar tatuagem de bico e aréola dos mamilos e promove bazar de caridade a fim de ajudar as associadas à ONG.

A associação também tem um braço de advocacy, que luta para facilitar o acesso à reconstrução mamária, divulgar informações sobre o câncer de mama, os direitos do paciente e pela diminuição do tempo de espera para diagnóstico na rede pública.

E, no início do mês, como parte das celebrações do Outubro Rosa, Joana lançou seu primeiro livro: O Grande Encontro. A obra conta, em um romance de ficção, a história dela com o câncer, a descoberta na Austrália, o tratamento e todos os aprendizados que teve desde que encontrou um nódulo durante o autoexame.

Metástase
No início, Edelvais fez campanha ativa com a filha para ajudar a divulgar a ONG. Foi ativista na internet, nas redes sociais, espalhando informação como conseguisse. “Era uma loucura. Mas depois ela alçou voos sozinha, e eu me recolhi”, conta.

Mas, há cinco anos, os exames mostraram que o câncer da aposentada voltou, agora com metástase nos ossos, coluna e útero.

Desde então, Edelvais faz quimioterapia. Todas as semanas, vem de Olhos d’Água, onde mora, para Brasília passar pelo tratamento. Fica três dias em uma agenda atribulada de médicos e exames, de participação nos trabalhos da ONG, e volta para casa. “A quimioterapia é cansativa, me debilita demais, mas não há o que fazer”, diz.

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