Paciente com Crohn relata crises com mais de 30 idas ao banheiro por dia

A diarreia começou em 1997, quando Júlia Assis, hoje com 51 anos, cursava odontologia. No início, ela acreditou que o problema pudesse estar relacionado à alimentação, mas os sintomas persistiram por meses e passaram a interferir na rotina. O diagnóstico da doença de Crohn levou mais de um ano e, segundo Júlia, o medo e a falta de informação também atrasaram a investigação.

“Quando precisei fazer exames de colonoscopia e retossigmoidoscopia eu sumi do consultório por preconceito e falta de informação, tanto em relação ao exame como em relação à doença”, relembra.

Ao longo dos anos, as crises se tornaram mais graves. Júlia chegou a evacuar mais de 30 vezes por dia, precisou usar fraldas, cancelar compromissos e se afastar do trabalho.

Em 2002, sofreu uma perfuração intestinal, passou 68 dias internada, precisou de uma ileostomia (cirurgia que cria uma abertura artificial – chamada estoma – no abdômen) e, anos depois, enfrentou uma nova cirurgia.

A doença também mudou a trajetória profissional da cirurgiã-dentista, que fechou o consultório, deixou o atendimento clínico no SUS e acabou aposentada por incapacidade permanente.

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O que é a doença de Crohn

A doença de Crohn é uma inflamação crônica que pode atingir qualquer parte do aparelho digestivo, embora o intestino delgado, o cólon e a região perianal estejam entre as áreas mais afetadas. O quadro alterna períodos de atividade e remissão e, atualmente, não há tratamento clínico ou cirúrgico capaz de curar a doença.

Segundo o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde, a diarreia é o sintoma mais comum no momento do diagnóstico, seguida pela dor abdominal, pela perda de peso e pelo sangramento intestinal. Febre, palidez, fístulas e fissuras perianais também podem ocorrer. 

A origem da doença ainda não é totalmente conhecida. O protocolo aponta associação com fatores como alterações genéticas, tabagismo e hábitos alimentares, mas não estabelece uma única causa para o desenvolvimento da condição.

As complicações decorrentes da doença também ajudam a explicar por que o diagnóstico e o controle da inflamação são importantes. De acordo com Rogério Saad, professor titular de Cirurgia da Faculdade de Medicina de Botucatu da Universidade Estadual Paulista (Unesp), a progressão da doença pode provocar estreitamentos e comunicações anormais no intestino, além de aumentar a necessidade de intervenções.

“O fato de não tratar esse paciente no tempo correto, com a medicação correta, pode fazer com que ele tenha complicações. Você pode ter o fechamento do intestino, que a gente chama de estenose, ou uma comunicação de um pedaço do intestino com outro, que a gente chama de fístula”, explica.

Novas opções de tratamento

A atualização do PCDT ampliou as alternativas para adultos com doença de Crohn ativa moderada a grave que tiveram resposta inadequada aos medicamentos anti-TNF, perderam a resposta ao longo do tratamento, apresentaram intolerância ou possuem contraindicação a essa classe. Para os pacientes que atendem aos critérios, o protocolo passa a prever ustequinumabe e vedolizumabe.

Para Saad, a principal mudança está na possibilidade de utilizar medicamentos com mecanismos de ação diferentes quando a primeira terapia não funciona.

“Eu passo a ter mais opções frente à não resposta a uma primeira medicação. E, naqueles pacientes que perderam resposta ou que não têm indicação por contraindicação ao anti-TNF, eu passo a ter essa opção de medicação. Então, a gente aumenta o arsenal terapêutico para essa população”, explica.

Antes da ampliação, uma das alternativas era trocar um anti-TNF por outro da mesma classe, estratégia que continua prevista em determinadas situações. A diferença é que, agora, o paciente pode avançar para outras terapias quando houver falha, perda de resposta ou intolerância. 

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Doença de Crohn

• Sintomas: diarreia persistente, dor abdominal, perda de peso e sangramento intestinal estão entre as manifestações mais frequentes, enquanto febre, palidez, fístulas e fissuras perianais também podem aparecer.
• Causas: a origem ainda não é bem definida, embora alterações genéticas, tabagismo e hábitos alimentares sejam associados à doença.
• Diagnóstico: a investigação pode reunir avaliação clínica, exames laboratoriais, colonoscopia, biópsias e exames de imagem, utilizados para confirmar a inflamação e identificar possíveis complicações.
• Tratamento: pode incluir aminossalicilatos, corticoides, imunomoduladores e medicamentos biológicos, conforme a localização, a gravidade e as complicações da doença.
• Cirurgia: pode ser necessária diante de obstruções, estenoses, abscessos, fístulas ou quando a doença não responde aos medicamentos, mas não representa cura.

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A publicação do protocolo, porém, não significa que as novas terapias estarão imediatamente disponíveis em todos os serviços. Segundo Saad, ainda são necessárias etapas como aquisição, financiamento, distribuição e organização da rede para que os medicamentos cheguem aos pacientes.

Para Júlia, o controle da doença veio depois de quase 20 anos marcados por crises e internações. Atualmente, ela utiliza um medicamento imunobiológico, está em remissão e procura cuidar da saúde física e mental, além de manter o acompanhamento e buscar informações que a ajudem a compreender a própria condição.

Embora ainda conviva com sequelas provocadas pelas complicações que enfrentou, a rotina já é diferente daquela dos períodos em que a doença permanecia ativa.

A experiência também levou Júlia a fundar a Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), onde passou a acolher outros pacientes e a atuar pela ampliação do acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

“Depois de quase 20 anos convivendo entre crises e internações tive acesso ao medicamento imunobiológico e estou bem, em remissão. Mas convivo com as sequelas de uma doença grave que não tinha o tratamento tão eficaz como temos agora”, conta.