Pais de Kyara devolvem para União sobra do valor de remédio comprado para AME
Embora haja cláusula de confidencialidade, o Metrópoles apurou que a devolução, feita nesta quarta-feira (2/12), foi de quase R$ 4 milhões
A família da bebê brasiliense Kyara Lis de Carvalho Rocha decidiu devolver para a União, nesta quarta-feira (2/12), a sobra do valor depositado pelo Ministério da Saúde para a aquisição do Zolgensma, medicamento avaliado em cerca de R$ 12 milhões que inibe o desenvolvimento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa diagnosticada na criança. O depósito ocorreu ontem (1º/12).
A restituição parcial ocorre após o Ministério Público Federal (MPF) ter emitido parecer, na terça-feira (1º/12), defendendo que a União não deve arcar com os custos do remédio para pacientes diagnosticados com a enfermidade.
O posicionamento também é resposta para a Advocacia-Geral da União (AGU), que ingressou com recurso no Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que a família da bebê devolvesse integralmente aos cofres públicos o montante milionário para a aquisição do medicamento. Além do alto custo, o órgão que defende o governo federal alegou falta de discussão técnica para sustentar a decisão do ministro Napoleão Nunes Maia Filho, responsável pela determinação.
Por uma cláusula de confidencialidade, a família está impedida de precisar o valor exato depositado de volta para o Ministério da Saúde, mas a coluna apurou que o montante se aproximou de R$ 4 milhões. Isso porque a família havia arrecadado, por meio de campanhas nas redes sociais, pouco mais de R$ 5 milhões para ajudar na compra do remédio considerado “o mais caro do mundo“.
Após decisão do STJ, o governo federal transferiu, em 21 de outubro, cerca de R$ 6,6 milhões para a família de Kyara. Quase um mês depois, no último dia 19 de novembro, o remédio foi aplicado na criança, em Curitiba (PR). Por tabela, o remédio custa aproximadamente US$ 2 milhões, mas a indústria farmacêutica dona da patente conseguiu reduzir o valor na compra à vista.
Condição judicial
A diferença foi depositada na conta do governo federal e visa atender uma das condições impostas pelo ministro Napoleão Nunes Maia Filho, que estipulou o prazo de até 30 dias, após a aplicação do fármaco, para que os pais prestassem contas ao Superior Tribunal de Justiça sobre os gastos com o recurso. O prazo venceria apenas no próximo dia 19 de dezembro, mas a família decidiu se antecipar na devolução.
A ideia é resguardar a quantia não usada para ajudar outras crianças que passam pelo mesmo problema diagnosticado em Kyara. De acordo com a mãe da bebê, Kayra Dantas, uma equipe composta por três especialistas é responsável pelo relatório contábil que será apresentado para o magistrado.
“O ministro Napoleão determinou o prazo de 30 dias após a aplicação do Zolgensma para prestar as contas. O conselho fiscal, composto pelos três auditores, está trabalhando para finalizar o mais breve possível”, explicou.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
A fórmula do Zolgensma pode ajudar a salvar a vida das crianças, mas tem de ser administrada até os 2 anos. Sem o tratamento adequado, cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem até essa idade.
Além do medicamento mais caro do mundo, o fármaco Spinraza, do laboratório Biogen, é outra opção para inibir os avanços da patologia e o tratamento com ele custa R$ 1,3 milhão por ano. Em abril, o ministro da Saúde assinou a incorporação do medicamento à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pacientes com AME, o que significa que está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
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