Mãe vende cocadas para custear tratamento de filho com doença rara

Para tentar custear o tratamento do filho, a professora Jaqueline de Araújo Silva passou a vender cocadas dentro de ônibus e outros transportes públicos do Distrito Federal. O dinheiro arrecadado é destinado ao tratamento de Isaac Brunno, de 13 anos, diagnosticado com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso central.

Veja:

O menino foi diagnosticado em abril de 2022, após ter uma infância considerada normal até os 10 anos. “Ele brincava, jogava bola, nadava. Depois veio o diagnóstico de uma doença degenerativa. Hoje, com 13 anos, ele não anda, não fala”, relatou a mãe nas redes sociais.

A família encontrou na Itália um tratamento regenerativo chamado Conversor Radioelétrico Assimétrico (REAC), ainda indisponível no Brasil. Isaac já iniciou a terapia e apresentou melhora, mas precisa continuar o processo. O próximo ciclo está previsto para 15 de junho, e a família ainda tenta arrecadar R$ 45 mil.

“A gente encontrou um tratamento na Itália, ele iniciou e teve bons resultados. Agora precisa continuar, no dia 15 de junho, mas faltam R$ 45 mil”, explicou Jaqueline.

A venda de cocadas começou após um gesto de solidariedade. Segundo ela, o dono de uma fábrica de alimentos doou um fardo do produto, o que deu início à ideia. “Eu vendi esse fardo, todo mundo gostou e no BRT foi a maneira de eu alcançar mais, vender mais rápido. De lá pra cá, eu compro o fardo e revendo”, disse.

Além disso, a família promove rifas, bazares e campanhas on-line para arrecadar recursos. Em 2024, parentes já haviam mobilizado uma campanha para levantar cerca de R$ 100 mil para outro ciclo do tratamento.

Jaqueline também tenta viabilizar a oferta da terapia no Brasil, mas, por enquanto, se prepara para viajar com o filho em junho para realizar o 7º ciclo do tratamento e permanecer no exterior até o 8° ciclo, previsto para outubro.

“Sem o tratamento a doença pode avançar e ele voltar a ter convulsões, comprometer a função respiratória e viver em ventilação mecânica”, disse.

Após o início da terapia, no entanto, Isaac apresentou avanços. “Ele teve melhoras no cognitivo, as convulsões cessaram, está tentando se comunicar, não precisa mais ser aspirado. O maior ganho foi ter parado as convulsões”, disse a mãe.

Adrenoleucodistrofia

A adrenoleucodistrofia é uma doença degenerativa que atinge cerca de uma a cada 20 mil pessoas. Entre os principais sintomas estão deterioração cognitiva, perda de visão e audição, convulsões e dificuldades motoras. Em casos mais graves, pode levar à incapacidade e à morte precoce.

Procurado, o Ministério da Saúde informou que o atendimento a pessoas com a doença é feito de forma integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com foco no controle dos sintomas. O tratamento inclui reposição hormonal, acompanhamento neurológico e suporte multiprofissional, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.

Em nota ao Metrópoles, o Ministério da Saúde informou que o atendimento a pessoas com a doença é feito de forma integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com foco no controle dos sintomas.

“O tratamento inclui reposição hormonal, acompanhamento neurológico e suporte multiprofissional, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”, diz a nota.

A pasta destacou ainda que ampliou para 50 o número de centros credenciados para atendimento de doenças raras no país, responsáveis por diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

“Esses serviços oferecem diagnóstico, tratamento, acompanhamento clínico e apoio multiprofissional, conforme as diretrizes da política pública de saúde”.

Quem quiser ajudar pode entrar em contato com a família pelo telefone (61) 98320-4954, que também funciona como chave Pix. Doações também podem ser feitas por meio da campanha no Instagram @todospeloisaacbrunno.