Cure Marju: Justiça manda União pagar remédio para bebê do DF com AME

A Justiça Federal determinou que a União pague o valor necessário para que a pequena Marjorie de Sousa, de 1 ano e 5 meses, adquira o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo – avaliado em cerca de R$ 12 milhões. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes.

A determinação é do juiz federal Eduardo Luiz Rocha Cubas, da Subseção Judiciária de Formosa (GO). Agora, a mãe da bebê, Érica Francisca de Sousa, 24, espera que a União cumpra a decisão para que a filha tenha acesso ao medicamento.

“Não tem nem como explicar o sentimento, porque era um momento tão esperado. A gente ainda tem que aguardar resposta da União, mas era a notícia mais esperada. O ‘sim’ do juiz foi um grande alívio para a gente”, disse Érica ao Metrópoles.

Na sentença, o juiz determinou que a União deve a fornecer à menina o Zolgensma na forma da prescrição médica, bem como custear todas as despesas hospitalares relacionadas à infusão da medicação, honorários médicos, transporte até a cidade de aplicação do remédio e hospedagem pelo tempo necessário de estadia no local.

“A União tem prazo de 15 dias para cumprir a decisão, sob pena de multa diária de R$ 1 mil [em caso de descumprimento]”, destacou a advogada da família, Graziela Costa Leite. O prazo se encerra nesta terça-feira (24/8).

Relembre o caso

Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina, com o bebê e o primogênito, Davi, de 6 anos.

Sem suporte algum, a família da pequena Marju também iniciou uma campanha para conseguir os R$ 12 milhões e chegou a arrecadar R$ 115,9 mil, valor ainda muito distante do necessário para custear o medicamento.

Em publicação no Instagram nesta semana, Érica agradeceu ao apoio de todos e à decisão da Justiça Federal, que autorizou o fornecimento do Zolgensma. Veja o que disse a mãe da criança:

 

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A pequena Marju tem AME

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Mãe iniciou campanha para conseguir o remédio mais caro do mundo

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Menina tem 1 ano e 5 meses

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Marju e sua mãe Erica

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Procurada, a Advocacia-Geral da União (AGU), informou que “a União, logo que intimada, oficiou o Ministério da Saúde solicitando informações e cumprimento da decisão”. Em reposta à reportagem, no entanto, o Ministério disse que “não recebeu a determinação judicial”.