No mês da conscientização sobre AME, famílias ainda lutam por remédio mais caro do mundo
Famílias de crianças como Maria Júlia Pereira, de 2 anos e 2 meses, correm contra o tempo para ter acesso ao remédio mais caro do mundo
atualizado
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Aos 5 meses de vida, Maria Júlia Pereira Araújo (foto em destaque) começou a apresentar sintomas que preocuparam os pais: não se sentava sem apoio e tinha dificuldade para fazer movimentos típicos da idade, como rolar ou mesmo sustentar o tronco. Aos 6 meses, a pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes.
Hoje Maju está com 2 anos e 2 meses, e a família da menina corre contra o tempo para que ela tenha direito ao Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 12 milhões.
Moradora de Sobradinho, no Distrito Federal, a mãe dela, Jerusa Aires, 24 anos, relata que a filha iniciou as terapias assim que foi diagnosticada. “Tive uma gravidez normal, fiz todo acompanhamento, tudo certinho. Ela nasceu de parto normal, fez os testes antes de sair do hospital e fomos para casa com tudo ok”, conta.
“Quando ela fez 5 meses, começamos a achar estranho que ela não mexia muito a perninha. A maior fraqueza estava nas partes inferiores, mas achávamos que ainda iria evoluir, porque cada criança tem seu tempo”, completa.
Aos 6 meses, a bebê foi consultada por uma neurologista em São Luís (MA), cidade natal de Jerusa, que identificou os primeiros sinais da AME. “Ela indicou outra médica em Brasília, e a Juju fez o teste genético aqui mesmo. Foi quando a gente descobriu e já iniciou as terapias”, narra.
“Com o tempo, ela ficou muito fraca, não queria se alimentar, aquele controle que tinha foi perdendo. Hoje, ela está na sexta dose do Spinraza – remédio de uso contínuo para controlar a doença, fornecido à família pelo plano de saúde -, que toma a cada quatro meses. Foi como a gente conseguiu dar uma parada na doença”, comenta a mãe.
Atualmente, a rotina de Jerusa é voltada principalmente para acompanhar a filha em fisioterapia, fonoaudiólogo e pediatras. “Hoje eu vivo para cuidar da Juju”, diz.
Em busca de uma melhor qualidade de vida para a criança, ela e o marido entraram na Justiça no final de 2020 para conseguir o Zolgensma. Contudo, ainda não tiveram resposta favorável.
“Procuramos a Justiça com um advogado e foi marcada uma data de perícia. Pediram que a gente provasse que ela fazia fisioterapia, se ela teve evoluções com o Spinraza, quais foram após o medicamento… Nós mostramos toda a documentação”, relata. “Agora, em 6 de agosto de 2021, julgaram a perícia desfavorável, mas o advogado recorreu”, acrescenta.
“Eu demorei muito para colocar na internet porque também não queria expor a Juju. É dolorido, leva tempo para você absorver tudo isso. Mas o Zolgensma está aí para mostrar que tem feito milagre na vida dessas crianças que tomaram, está mais que comprovado que faz efeito, que muda e dá uma qualidade de vida melhor. Vimos um menino de 3 anos que tomou semana passada, então acreditamos que ela ainda tem muita chance”, desabafa a mãe.
Quem puder ajudar a família com uma doação, pode acessar a vaquinha neste link aqui. A pequena também tem um perfil no Instagram, onde os pais falam sobre a campanha: @cure_maju.
Maju, bebê com AME
Doação também pode ser feita por PIX Reprodução/Instagram
Maju, bebê com AME
Maju tem 2 anos e 2 meses Reprodução/Instagram
Maju, bebê com AME 2
Menina precisa ser medicada com o Zolgensma Reprodução/Instagram
Longa espera
O mês de agosto é dedicado à conscientização sobre a AME. Assim como é o caso de Maju, famílias de outras crianças diagnosticadas com a mesma condição no DF também lutam na Justiça para ter acesso ao Zolgensma.
Uma delas é a pequena Marjorie de Sousa, de 1 ano e 5 meses. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com o tipo mais severo da Atrofia Muscular Espinhal e também precisa do remédio mais caro do mundo.
Até o momento, a mãe da garotinha conseguiu arrecadar R$ 113 mil, valor ainda muito distante do necessário para custear o medicamento. “Todos os dias ela é acompanhada, faz fisioterapia duas vezes ao dia, é acompanhada por fonoaudióloga. Tomou quatro doses do Spinraza e melhorou alguns movimentos, nas mãozinhas, nos pezinhos, mas estamos lutando na Justiça”, comenta a mãe Erica Francisca de Sousa, 24 anos.
“Está em segunda instância, segue em segredo de Justiça e aguardamos agora resposta do juiz. Até essa semana tem que sair alguma coisa e a nossa expectativa é que ela seja uma das próximas crianças com uma resposta favorável. Desejo isso não só para ela como para as outras, para que também recebam esse direito”, destaca.
Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina, com o bebê e o primogênito, Davi, de 6 anos.
Sem suporte algum, a família da pequena Marju também iniciou uma campanha para arrecadar os R$ 12 milhões necessários para a compra do medicamento importado. Para ajudar, você pode fazer doação para alguma das seguintes contas:
Marjorie, bebê com AME, recebe doações
Mãe iniciou campanha para conseguir o remédio mais caro do mundo Reprodução
Ajude Marju: bebê com AME
A pequena Marju tem AME Imagens cedida ao Metrópoles
Ajude Marju: bebê com AME
Menina tem 1 ano e 5 meses Imagens cedida ao Metrópoles
Ajude Marju: bebê com AME
Marju e sua mãe Erica Imagens cedida ao Metrópoles
O remédio Zolgensma, criado pela empresa AveXis, da Novartis, usa terapia gênica para combater a AME, uma doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos.
Entre 1996 e 2019, o DF registrou 393 mortes pela doença e síndromes correlatas, uma média de 16 óbitos por ano. Desse total, 17 não chegaram ao primeiro ano de vida. As mortes, porém, não se limitam a crianças.
Em relação ao Brasil, os números são mais alarmantes. No mesmo período morreram 20.459 vítimas da doença, uma média de 852 mortes por ano, tornando o DF responsável por cerca de 2% dos falecimentos totais.