AME: família comemora primeiros passos de Kyara após remédio
Menina com AME recebeu remédio mais caro do mundo após campanha na internet e decisão judicial; nas redes, pais comemoram avanços
atualizado
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São Paulo – A menina Kyara Lis de Carvalho Rocha foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) com 10 meses, e o único medicamento capaz de ajudá-la era um dos mais caros do mundo, o Zolgesma. Em novembro de 2020, ela teve acesso ao remédio, após a família ter decisão favorável na Justiça. Agora, a primeira comemoração após ser medicada: os primeiros passos e a possibilidade de Kyara respirar sem aparelhos.
Nas redes sociais, os pais da pequena publicam vídeos e fotos que mostram a transformação da vida de Kyara. Um vídeo publicado nesta semana mostra ela na piscina, aprendendo a nadar. “Nossa peixinha que faz nosso coração agradecer a Deus diariamente a sua vida e a sua história”, diz a legenda da foto no Instagram.
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Há duas semanas, outro vídeo mostra um dos momentos mais emocionantes: Kyara começou a andar. “Primeiros passinhos na areia”, escreveram os pais.
Em entrevista ao portal G1, o pai, Ovídio Rocha, disse que a menina descobre movimentos a cada dia. “Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, celebrou o pai.
A mudança na vida de Kyara é fruto de uma batalha da família para conseguir o remédio, que custa cerca de R$ 12 milhões. Os pais começaram uma campanha de arrecadação de dinheiro na internet em junho de 2020, ao mesmo tempo em que entraram com uma ação judicial para fazer o SUS custear o medicamento.
Em 6 de outubro, o ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), determinou que o Ministério da Saúde completasse o valor de R$ 6.659.018,86 para custear o remédio, já que a campanha familiar havia conseguido arrecadar, até 1º de outubro, R$ 5.340.981,14.
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Na data em que a campanha completou um ano, a família publicou nas redes sociais um vídeo mostrando a história de Kyara e um agradecimento a todos que ajudaram: “Uma Campanha que fez o nosso grito chegar à todo o Brasil e até fora do país. Agradecemos primeiramente à Deus o dom da vida da Kyara Lis, pois nos permitiu conhecer um amor incondicional, capaz de amar e mudar uma vida, por meio de tantas pessoas”.
