Bebê com AME tem seis meses para tomar remédio mais caro do mundo

Família de Marjorie Sousa luta contra o tempo para conseguir o valor necessário e comprar o remédio de R$ 12 milhões

atualizado 21/07/2021 11:19

Imagens cedida ao Metrópoles

Faltando seis meses para Marjorie de Sousa completar 2 anos, a família da menina luta contra o tempo para conseguir o valor necessário e comprar o remédio mais caro do mundo, que custa R$ 12 milhões. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com o tipo mais severo da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes.

A pequena paciente chegou a tomar duas doses do Spinraza, remédio de uso contínuo usado para controlar a doença e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Embora a dose iniba a evolução da enfermidade, o tratamento ideal para garantir melhor qualidade de vida às crianças é feito com o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo e que só pode ser administrado até segundo ano de vida dos pacientes.

“É angustiante. A esperança que temos é nesse medicamento quero uma qualidade de vida melhor para a minha filha, mas nesse momento o medo toma de conta da gente. É desesperador”, conta Erica Francisca de Sousa, 24 anos, mãe da Marju.

Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina, com o bebê e o primogênito, Davi, 6 anos.

Sem suporte algum, a família da pequena Marju também iniciou uma campanha para arrecadar os cerca de R$ 12 milhões necessários para a compra do medicamento importado. Até o momento, a campanha arrecadou R$ 58.395,88, o que representa 0,48 % do objetivo. “Ainda não temos nem meio por cento do que precisamos. Só o Zolgensma nos dá esperança de dias melhores”, lamentou Erica.

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Tratamento

O remédio Zolgensma, criado pela empresa AveXis, da Novartis, usa terapia gênica para combater a AME, uma doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos de idade.

Recentemente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de 8 de dezembro, determinou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, redução de 76,7%. É o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). O laboratório, contudo, recorre da decisão.

O Distrito Federal registrou, de 1996 a 2019, 393 mortes pela doença e síndromes correlatas. Destes, 17 não chegaram ao primeiro ano de vida; as mortes, porém, não se limitam a crianças.

Caso os óbitos tivessem acontecido uniformemente a cada ano, teríamos a média surpreendente de, aproximadamente, 16 vítimas anuais. No Brasil, os números são mais alarmantes: no total, no mesmo período, morreram 20.459 vítimas da doença, tornando o DF responsável por cerca de 2% dos falecimentos totais.

Justiça

A família buscou o Judiciário para conseguir a medicação. Érica entrou com um pedido na Justiça Federal de Formosa (GO) para o fornecimento do Zolgensma, mas foi negado. Uma perícia médica, feita em Marjorie, não evidenciou a necessidade do uso do remédio que poderia curar a menina.

A família de Marju ainda tem esperanças de conseguir o remédio judicialmente. “Temos todos laudos médicos e tudo que precisamos para conseguir esse remédio o mais rápido possível. É nossa maior esperança”, disse a mãe da bebê.

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