Ajude Marju: bebê com AME está internada há 8 meses no DF à espera da cura

Há exatos oito meses, a vida de Erica Francisca de Sousa, 24 anos, se resume a pernoitar no Hospital Regional de Santa Maria (HRSM), unidade pública de saúde onde a filha, Marjorie Gonçalves, de apenas 10 meses, está internada. Marju, como é carinhosamente conhecida, foi diagnosticada com o tipo mais severo da atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara que ataca o sistema motor e compromete também o sistema respiratório dos pacientes (veja abaixo como ajudar).

A pequena paciente chegou a tomar duas doses do Spinraza, remédio de uso contínuo usado para controlar a doença e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Contudo, teve de interromper o protocolo após a necessidade do suporte respiratório. Embora a dose iniba a evolução da enfermidade, o tratamento ideal para garantir melhor qualidade de vida às crianças com a doença é feito com o remédio Zolgensma. O medicamento, porém, é considerado o mais caro do mundo, por ter uma única dose avaliada em US$ 2,12 milhões, cerca de R$ 12 milhões.

Moradora de Formosa, município que integra o Entorno do Distrito Federal, Erica passou a viver no hospital de referência que oferece o suporte respiratório para a bebê. O percurso até a própria casa é de mais de 90km por trecho e, desempregada, a mãe não teria condições de arcar com o deslocamento até o endereço da família.

Segundo Érica, Marjorie nasceu aparentemente normal, mas começou a dar sinais de fraqueza quando completou dois meses de vida. “Levamos até uma médica particular de Formosa e ela nos alertou sobre a possibilidade de minha filha ter a atrofia muscular espinhal. Desde então, comecei a pesquisar, conseguimos trazê-la para Brasília e nossa vida é buscar a cura dela”, conta a dona de casa, que também é mãe de um menino de 6 anos.

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Marjorie Gonçalves, internada há 8 meses no HRSM Acervo familiar

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Ela precisa de suporte respiratório para sobreviver Acervo familiar

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A pequena tem o tipo mais severo da AME e iniciou campanha para conseguir o remédio mais caro do mundo Acervo familiar

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A pequena Marju Acervo familiar

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Suporte respiratório

A princípio, a criança conseguiu atendimento no Hospital da Criança de Brasília (HCB), quando teve uma piora no quadro e precisou ser intubada para conseguir sobreviver. “Ela estava bem, mas de repente ficou anêmica e a médica nos avisou sobre a necessidade do suporte respiratório. Até então, eu não sabia nada sobre a doença e tive que aceitar. Por decisão da doutora, fomos transferidas para o Hospital de Santa Maria”, completou.

Atualmente, Érica vive apenas do auxílio-emergencial do governo federal para viver. A mãe dela é servidora pública da limpeza do governo de Goiás e é quem auxilia nos gastos necessários para o tratamento da neta. O pai da criança também está desempregado e, desde que separou de Érica, também não tem condições de dar suporte nas contas mensais da filha, mas reveza quando pode como acompanhante da bebê para que a mãe possa ir em casa lavar as roupas da criança.

“A nossa internação é necessária porque o caso da minha filha exige o home care [termo em inglês para se referir à assistência médica domiciliar] e a minha cidade não fornece esse tratamento. Agora, preciso me mudar para alguma cidade do DF porque só assim conseguiremos a esperada alta da minha filha”, diz Érica.

Ao tomar conhecimento do caso, uma organização não-governamental (ONG) entrou em contato com a família para auxiliar no trabalho advocatício. Eles tentam, na Justiça, que o Poder Público forneça a dose única do Zolgensma para que Marjorie possa ter uma vida praticamente normal. “Já conseguimos um laudo médico que reforça a necessidade do tratamento, mas ainda não tivemos sucesso e continuamos aqui, uma ao lado da outra, como sempre será”, emociona-se.

Ajude a Marjorie

O Metrópoles tem noticiado inúmeros casos parecidos com o objetivo de dar visibilidade às famílias que, na maioria das vezes, sofrem de forma calada e sem o suporte do Poder Público. Recentemente, a apresentadora Giovana Ewbank amadrinhou o caso da pequena Helena e, desde então, tem realizado várias ações com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da bebê.

Sem suporte algum, a família da pequena Marju também iniciou uma campanha, mais tímida, para arrecadar os cerca de R$ 12 milhões necessários para a compra do medicamento importado. Se você se sensibilizou com a causa, pode clicar aqui e fazer a sua doação. Até a tarde deste domingo (3/01), a vaquinha virtual havia levantado cerca de R$ 2 mil, o que representa 0,016 % do objetivo alcançado,

O remédio Zolgensma, criado pela empresa AveXis, da Novartis, usa terapia gênica para combater a AME, uma doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos de idade.

Recentemente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de 8 de dezembro, determinou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, redução de 76,7%. É o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). O laboratório, contudo, recorre da decisão.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME, é uma doença neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.

O Distrito Federal registrou, de 1996 a 2019, 393 mortes pela doença e síndromes correlatas. Destes, 17 não chegaram ao primeiro ano de vida; as mortes, porém, não se limitam a crianças.

Caso os óbitos tivessem acontecido uniformemente a cada ano, teríamos a média surpreendente de, aproximadamente, 16 vítimas anuais. No Brasil, os números são mais alarmantes: no total, no mesmo período, morreram 20.459 vítimas da doença, tornando o DF responsável por cerca de 2% dos falecimentos totais.