Curativo para doença rara está em falta no DF e mães desabafam: “Desespero”
A epidermólise bolhosa provoca feridas na pele. Sem o curativo, crianças podem ter infecção generalizada e morrer
atualizado
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Um curativo, essencial para proteger a pele e até salvar a vida de crianças com epidermólise bolhosa, está em falta na rede pública de saúde do DF. A doença rara provoca lesões e bolhas no corpo, equivalentes a queimaduras de 2º grau. A pele fica fina e pode rasgar a qualquer momento. O curativo Mepilex Transfer, da fabricante Molnlycke Health Care, hoje em falta na rede, protege as lesões sem agredir a pele e ajuda a evitar infecções e complicações da doença.
O curativo importado custa R$ 163. O valor é alto para famílias de baixa renda, que estão em desespero. “O curativo é como se fosse uma plaquinha de silicone, trocada diariamente para proteger as feridas. As lesões na pele são espontâneas, saem todos os dias com bolhas, que precisam ser drenadas. Após fazer a assepsia, colocamos o Mepilex. Sem ele, as infecções são constantes”, relata Josiane Eusébio da Silva, 37 anos.
Ela é mãe de Benjamin Natanael, de 1 ano e 11 meses. Moradora da expansão de Samambaia, Josiane tem outros dois filhos, e o marido está desempregado.
“Os medicamentos faltam com frequência na Secretaria de Saúde. Eu parei de trabalhar porque preciso ficar o tempo todo com o Benjamin. São necessários muitos cuidados. O curativo é muito caro, estou em desespero. Mês passado, faltaram gases para fazer assepsia. Desde julho, não é fornecido o curativo. Não sabemos mais o que fazer. Pedimos doações, ajuda, mães conversam entre si”, relatou à reportagem.
Veja fotos do Benjamim e das feridas provocadas na pele da criança pela doença (as fotografias foram repassadas pela mãe e autorizadas):
Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, na qual a pessoa não produz uma proteína que deixa a pele forte Ana Batista/Divulgação
Epidermólise Bolhosa
Não há tratamento ou cura. A EB não é contagiosa. Ana Batista/Divulgação
Epidermólise Bolhosa
Benjamin sofre de epidermólise bolhosa e precisa dos curativos Ana Batista/Divulgação
Curativo em falta na Rede Pública do DF
Curativo em falta na rede pública do DF Arquivo Pessoal
Em falta
De acordo com a Presidente da Associação de Parentes Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do DF (Eppeb), Iolanda Ferreira da Rocha, 23 pessoas recebem o curativo no Distrito Federal. No entanto, desde julho, as famílias vão até o ponto de atendimento, no Hospital Universitário de Brasília (HUB), e não o conseguem. “Não há informação. Já mandamos e-mail, pedimos esclarecimentos e nada”, ressalta Iolanda.
Ela esclarece que a Eppeb não pode comprar os curativos, pois, segundo decisão judicial, a responsabilidade de compra desse material é da Secretaria de Saúde. “O paciente usa esse curativo desde quando nasce. Ele é importado e caro. É o único que não fere a pele das pessoas com a doença”, esclareceu.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, na qual a pessoa não produz uma proteína que deixa a pele forte. Não há tratamento ou cura. A EB não é contagiosa.
A Secretaria de Saúde informou à reportagem que tem quatro tipos de curativos da epidermólise bolhosa. Dois estão em falta, porém em processo de compra.
“A Secretaria de Saúde solicitou orçamento para os processos de aquisição e aguarda liberação para que a Nota de Empenho possa ser emitida”, afirmou em nota.
Veja os modelos em falta:
– Curativo absorvente auto adesivo de silicone 10×15 cm, estéril – em estoque regular;
– Curativo absorvente auto adesivo de silicone suave 15 cm x 15 cm, estéril -em estoque;
– Curativo absorvente auto adesivo de silicone suave 15 cm x 20 cm, estéril – em falta;
– Curativo de transferência de exsudato com silicone suave 15 cm x 20 cm, estéril – em falta.
