SUS: 11 crianças recebem remédio milionário e melhoram em luta contra doença degenerativa

Onze crianças brasileiras que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal conseguiram interromper a progressão dos sintomas após tratamento gratuito com um dos remédios mais caros do mundo por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

Essa doença neuromuscular atinge os neurônios motores, o que leva à perda de movimentos, incluindo em alguns casos a capacidade de respirar e engolir.

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O ministro da Saúde, Alexandre Padilha

Reprodução/MS

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Ministério da Saúde oferece um dos remédios mais caros do mundo pelo SUS

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João Guilherme tem AME tipo 1

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Gael Sousa tem apenas 10 meses de idade

Arquivo pessoal

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Zolgensma permite desenvolvimento motor da criança com AME

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Um levantamento obtido pela coluna junto ao Ministério da Saúde mostra que esses 11 bebês receberam o medicamento antes de completar seis meses de vida, condição indispensável para contornar os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1. Um acompanhamento médico mostrou melhoras siginificativas nas capacidades motoras dessas crianças. As injeções começaram a ser aplicadas pelo SUS em maio de 2025.

Um dose única do medicamento Zolgensma, que viabiliza a produção de proteínas, custa em média no mercado R$ 7 milhões. Para oferecer o medicamento pelo SUS, o Ministério da Saúde prevê aportar até R$ 2,3 bilhões em um acordo de compartilhamento de riscos firmado com o laboratório Novartis. Cada dose vendida ao SUS foi orçada em R$ 6,2 milhões. Os pagamentos só são feitos após a comprovação da eficácia do tratamento em cada criança.

Pagamentos

O primeiro repasse relacionado ao contrato foi realizado em julho de 2025, no valor de R$ 316,3 milhões.

Com a inclusão da medicação na rede pública de saúde, o Brasil se tornou o sexto país do mundo a oferecer a terapia gratuitamente, ao lado de Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha.

O tratamento oferecido pelo SUS é voltado à AME tipo I, para bebês com menos de seis meses de idade. O medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020.