Encontro ao ar livre acolhe famílias de pacientes com doenças raras

A Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (Amavi Raras) realiza, no próximo domingo (26/7), no Eixão do Lazer, em Brasília (DF), um encontro ao ar livre, de acolhimento familiar, orientação, atendimento e escuta multiprofissional.

A ação do próximo domingo, batizada de “Cidade Rara no Eixão”, integra a programação do evento Cidade Rara – Eixo 2026 com o tema “Dois dias para transformar informação em políticas públicas”. O horário previsto é de 9h às 16h e o local será o Eixão do Lazer, na altura das quadras 108/109 Norte.

No domingo a mobilização da prevê as as seguintes atividades:

• Acolhimento às famílias;
• Orientação sobre doenças raras;
• Atendimento e escuta por multiprofissionais;
• Espaços de convivência;
• Atividades educativas e culturais;
• Divulgação de direitos dos pacientes; e
• Participação de associações, especialistas e parceiros.

Em parceria com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, também será realizada outra ação no próximo dia 31. O “Diálogo pela saúde rara” será sediado pela Justiça Federal com local ainda a ser confirmado. Neste encontro o foco será um debate sobre políticas públicas.

As doenças raras

As doenças raras reúnem um grupo de cerca de 7 mil enfermidades, segundo o Panorama para Doenças Raras 2024 da revista científica The Lancet.

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São chamadas de raras porque afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com as doenças mais comuns. No entanto, quando avaliados como um único grupo, os pacientes raros podem alcançar 300 milhões de pessoas.

No Brasil, a estimativa é que 5% da população tem alguma doença rara, o equivalente a 10,1 milhões de pessoas.