“Zumbido insuportável”, diz esposa de rapaz que tem dor de ouvido 24h

Há 6 anos, o analista de sistemas Rafael Regis Azevedo vive episódios de pânico motivados por dores intensas no ouvido. O jovem de 26 anos, que antes tinha uma rotina movimentada, viu sua vida ser paralisada após receber o diagnóstico de uma conjuntura de doenças raras no ouvido: ele tem síndrome de Eagle e neuralgia do nervo intermédio – essa última com apenas 150 casos no mundo. As condições são responsáveis por um dos piores incômodos catalogados pela medicina, zumbido alto e sensação de ouvido tapado 24h por dia.

“A dor é insuportável, não existe nenhuma medicação que ajude a passar. Por muitas vezes o vi desesperado, pois a sensação abala o psicológico do Rafael”, conta a esposa, Luana Diniz, em entrevista ao Metrópoles.

Antes da doença, Rafael frequentava a faculdade, trabalhava e ia à academia. Porém, atualmente, a dor no ouvido com sensação de queimação, o zumbido alto, o ouvido tapado e as fortes dores na cabeça o impedem de realizar demandas pessoais e sonhos. Desde 2015, ele e sua esposa, Luana, rodam o país em busca de acompanhamento médico preciso e eficaz para o seu caso. Inicialmente, ele foi diagnosticado com a neuralgia do nervo intermédio no ouvido direito, um distúrbio que causa dores sem intervalo, o dia inteiro.

O rapaz, muitas vezes, precisou dormir sentado, pois a dor atrapalha sua respiração, deixando-o sufocado. Além de impedir o descanso, ele também tem dificuldades para mastigar alimentos. Segundo sua esposa, a dor começa no ouvido e se espalha por toda a cabeça, tirando o foco e a capacidade de concentração.

Síndrome de Eagle

Em abril deste ano, o analista de sistemas foi diagnosticado com a síndrome de Eagle após encontrar, na Alemanha, um único otorrinolaringologista que mostrou conhecimento sobre o caso, o médico Holger Sudhoff, considerado um dos melhores do mundo. Pelas mãos do profissional, Rafael passou por duas cirurgias: a primeira foi a dilatação da tuba auditiva com o objetivo de diminuir a pressão e a dor no ouvido direito, a segunda foi a retirada de 1 cm de parte de uma estrutura no começo da mandíbula.

“No Brasil sentimos uma sensação de total desamparo. Os profissionais aqui falavam que o Rafael não tinha nada demais, diziam que a dor ia passar, e por isso, nos mandavam embora todas as vezes que íamos nos consultórios médicos. Hoje buscamos a ajuda de especialistas estrangeiros”, desabafa Luana.

A síndrome de Eagle é uma circunstância caracterizada pela dor na boca, na garganta, na cabeça, no pescoço e no rosto. A dor é causada pela calcificação e o endurecimento do ligamento que conecta uma parte de um dos ossos da mandíbula ao pescoço. Segundo o especialista Holger Sudhoff, a síndrome de Eagle não identificada precocemente provavelmente desencadeou a neuralgia do nervo intermédio.

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Rafael sofre com doença rara, síndrome de Eagle Arquivo Pessoal

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Ele tem uma doença raríssima, que só existe em 150 pessoas no mundo Arquivo Pessoal

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Rafael sente dor o tempo inteiro, todos os dias, no ouvido, e nenhum tratamento o ajudou até hoje Arquivo Pessoal

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Ele precisou se consultar com um médico alemão para conseguir passar por duas cirurgias e diminuir o problema Arquivo Pessoal

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Mesmo assim, ele segue procurando tratamento que o ajude a parar de sentir dor e voltar à vida normal Arquivo Pessoal

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Segundo médicos de Goiânia, não há tratamento para ele no Brasil Arquivo Pessoal

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Busca pela esperança

Hoje em dia, Rafael não vem sendo acompanhado por especialistas no Brasil, contudo, segue com sua esposa em busca da cura. O rapaz tem de passar por um exame na máquina 7 Tesla, que fica na USP e é a única do tipo na América Latina. O analista de sistemas precisa do teste a fim de que seja encaminhado para tratamento fora do país, uma vez que, aqui, de acordo com os médicos que ele visitou, já foram esgotados todos os recursos possíveis para o caso.

Nas últimas semanas, Rafael passou por avaliação da junta médica no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, em Goiânia, onde mora, que emitiu um laudo atestando que o quadro dele é considerado doença crônica, incapacitante, e com dificuldade para identificação de diagnóstico, portanto, sem tratamento disponível no Brasil, devido à sua raridade e complexidade.

O jovem precisa passar por exames mais assertivos para ser encaminhado a um possível tratamento individualizado: a produção de uma medicação específica, produzida por meio de resultados da coleta de DNA do paciente.

Com o objetivo de custear todos os exames e a viagem internacional para coletar o material necessário a fim de produzir o remédio, amigos e familiares se uniram e criaram uma vaquinha e a Rifa solidária: Rafael Você Vai Voar. A campanha possui este nome devido ao grande sonho do Rafael de ser piloto de avião, seus estudos na aviação foram interrompidos por causa da doença, seu grande sonho traz força para enfrentar a pior dor do mundo.

O site de campanha em prol da saúde de Rafael foi criado pelos professores da universidade onde ele estudava.

 

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