“Diagnóstico não é fim, é recomeço”. Assim se apresenta Fernanda Martinez, 22 anos, nas redes sociais. A jovem de Santa Catarina, diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, se alimenta há dois anos por meio de uma sonda, por não conseguir fazer a digestão das refeições.
“Nunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que, desde a nossa existência, foi e é tão essencial — a habilidade de mastigar, engolir, passar bem após as refeições, absorver, manter o corpo nutrido e saudável”, escreveu Fernanda.
Fernanda 06Fernanda Martinez usa as redes sociais para falar abertamente sobre o dia a dia da doença@apenas.fernanda/Instagram
Fernanda 03"Conviver com doenças raras é, desde sempre, escutar: 'E daí? quer que eu faça o quê?' com frequência", escreveu sobre o descaso de alguns médicos ao tratar uma doença rara@apenas.fernanda/Instagram
Fernanda 04"Com 21 anos eu quase morri, vi minha doença progredir impiedosamente, fui mais vezes para o centro cirúrgico do que para o shopping e troquei meu quarto por um hospital. Hoje, deixo meus 21 para trás mais confiante, paciente, mais forte e feliz do que nunca", escreveu em março, ao completar 22 anos@apenas.fernanda/Instagram
Fernanda Martinez 01A catarinense compartilha a rotina e os episódios de superação para incentivar outros jovens que lutam contra doenças raras @apenas.fernanda/Instagram
Fernanda 05"Para mim, é extremamente difícil encontrar um meio de mostrar como a minha vida funciona e espalhar conscientização para que a medicina passe a se interessar por casos assim, porém sem despertar um certo medo"@apenas.fernanda/Instagram
A síndrome é um distúrbio hereditário do colágeno caracterizado por hipermobilidade articular – com articulações que se movem além do limite sem grandes esforços –, hiperelasticidade dermal, fragilidade tecidual generalizada e pode afetar também o sistema digestivo. Entre as complicações da jovem catarinense, estão a paralisia do trato digestivo e a falência intestinal.
Mais sobre o assunto
Fernanda nasceu com refluxo severo e sem a audição de um dos ouvidos. Ela lembra ter sentido muitas dores nas pernas e braços na infância, além de hipermobilidade. “A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais”, relata.
A doença se agravou em agosto de 2019. Dois meses depois, Fernanda passou a fazer a nutrição parenteral por meio de um soro rico em nutrientes. “Entrei na nutrição parenteral total com medo, mas entendi que era a única coisa que me manteria viva naquele momento e tinha esperança de que tudo aquilo seria por um período curto. Não só eu, os médicos também. No entanto, a notícia não foi boa, eu entrei em falência intestinal”, completou em publicação de 9 de julho.
Para falar sobre o assunto, ela criou o perfil Convivendo com doenças raras no Instagram, no qual divulga histórias de outras pessoas com condições raras e crônicas e compartilha os próprios aprendizados. Em meio aos altos e baixos da doença, a jovem escreveu: “Continuo dando o meu melhor para manter uma frequência de conteúdo, interagir mais, responder pedidos de ajuda e tantas mensagens maravilhosas, mas têm dias que tudo é difícil”.