“Quase morri”, conta mulher diagnosticada com doença rara após dengue

A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença rara do sangue que pode causar sintomas como fadiga intensa, falta de ar e aumentar o risco de complicações graves, incluindo tromboses. Foi esse o diagnóstico recebido pela carioca Ana Cecília da Silva Bordini, de 59 anos, em julho de 2022, após anos convivendo com problemas de saúde sem saber que havia uma condição mais complexa por trás deles.

Hoje, ela associa muitos dos sintomas que sentia há décadas à doença. O principal deles era um cansaço persistente, que parecia não fazer sentido diante das atividades que realizava no dia a dia. “Era um cansaço que não condizia com a minha idade. Coisas simples me cansavam muito”, conta.

Vida marcada por doenças hematológicas

Os problemas de saúde de Ana Cecília começaram muito antes do diagnóstico da HPN. Em 1998, durante uma gravidez, ela recebeu o diagnóstico de púrpura trombocitopênica, condição que provoca redução das plaquetas e aumenta o risco de sangramentos.

Na época, precisou passar por diversos tratamentos para controlar a doença e evitar complicações. Durante a gestação, chegou a receber cerca de 30 transfusões de sangue.

Ao longo dos anos seguintes, a rotina passou a incluir consultas frequentes, exames e acompanhamento. Mesmo assim, algumas queixas continuavam sem explicação. A falta de ar e a fadiga persistente estavam entre elas.

“Eu sempre estava muito cansada e com um pouco de falta de ar. Não entendia o que era aquilo”, lembra.

A hematologista Patricia Eiko Yamakawa, do Hospital Sírio-Libanês de Brasília, explica que esse tipo de relato é comum entre pacientes com HPN. A doença é causada por uma mutação adquirida, que não é hereditária, e faz com que os glóbulos vermelhos fiquem mais vulneráveis à destruição pelo próprio organismo.

“Os sintomas costumam ser inespecíficos, como fadiga, fraqueza e falta de ar. Como existem muitas causas mais comuns para esses sinais, o diagnóstico pode acabar demorando”, afirma.

A confirmação depende de um exame chamado citometria de fluxo, capaz de identificar as células afetadas pela doença.

Dengue ajudou a revelar o diagnóstico

Foi durante uma internação por dengue, em abril de 2022, que os médicos começaram a investigar mais profundamente a origem dos sintomas. Ana Cecília passou uma semana em uma unidade de terapia intensiva e apresentou alterações importantes nos exames de sangue, o que levou os médicos a investigarem o caso mais a fundo.

“O diagnóstico de HPN veio em julho de 2022. Olhando para trás, até me pergunto há quanto tempo já convivia com a doença sem saber. Ninguém tinha pedido aquele exame específico antes”, afirma.

Segundo ela, a dengue acabou sendo um ponto de virada na investigação. “A doença funcionou como um gatilho para que os médicos olhassem para além do que já era conhecido. Foi a partir dali que as peças começaram a se encaixar”, diz.

Poucos meses depois, exames específicos confirmaram a presença da HPN. “Foi assustador. Mas, ao mesmo tempo, finalmente encontrei uma resposta para questões que me acompanhavam havia tantos anos”, destaca.

Complicações graves e retorno gradual às atividades

Mesmo após a descoberta da doença, os problemas de saúde continuaram. Em março de 2023, Ana enfrentou uma gastroenterite grave. Depois vieram episódios de trombose, uma das complicações mais temidas da HPN.

O quadro mais sério ocorreu em 2024, quando uma trombose atingiu inicialmente as veias do baço e depois evoluiu para o pulmão. Ela precisou ser internada novamente e chegou a necessitar de oxigênio. “Meu sangue estava todo desregulado. Quase morri”, relata.

Foi após esse episódio que os médicos reforçaram a necessidade de iniciar o tratamento específico para a doença.

Em fevereiro de 2025, Ana começou a receber ravulizumabe, medicamento administrado por infusão intravenosa e indicado para pacientes com HPN. Ela afirma que a mudança foi perceptível nos primeiros meses. “O remédio foi minha salvação. Me devolveu anos de vida que eu estava perdendo”, afirma.

A principal melhora ocorreu na fadiga, um dos sintomas que mais limitavam sua rotina. Antes do agravamento da doença, Ana costumava frequentar aulas de hidroginástica várias vezes por semana. Com o avanço dos sintomas, passou a ter dificuldade até para realizar tarefas domésticas.

Após o início do tratamento, conseguiu retomar parte dessas atividades. “Hoje consigo fazer coisas que antes estavam muito difíceis. Voltei para a hidroginástica e consigo cuidar melhor da minha rotina”, conta.

Patricia explica que os medicamentos mais modernos mudaram significativamente o prognóstico dos pacientes com HPN.

“Os tratamentos atuais transformaram a HPN de uma doença potencialmente letal em uma condição tratável. Eles bloqueiam o mecanismo responsável pela destruição das hemácias, reduzindo sintomas, necessidade de transfusões e o risco de tromboses”, diz.

Segundo a hematologista, essas terapias têm permitido melhor controle da doença, aumento da sobrevida e melhora da qualidade de vida.

Ana ainda convive com limitações físicas e mantém acompanhamento médico regular. Ao olhar para a própria trajetória, acredita que a informação pode ajudar outras pessoas que enfrentam sintomas sem explicação.

“Quando comparo a minha história com a de muitos pacientes que passam anos em busca de um diagnóstico, me considero uma pessoa de sorte. Ainda assim, fico pensando em quantas pessoas continuam convivendo com sintomas, complicações e incertezas sem saber o que realmente têm”, afirma.