Ministério da Saúde incorpora ao SUS medicamento para crianças com AME
Medicamento indicado para o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), forma mais grave da doença, estará disponível em até 180 dias no SUS
atualizado
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O Ministério da Saúde anunciou, nesta quarta-feira (7/12), a incorporação do onasemnogeno abeparvoveque ao Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é indicado para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, com até 6 meses de idade que estejam fora de ventilação invasiva por mais de 16 horas ao dia.
A decisão foi publicada no Diário Oficial da União, depois de análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (Conitec) e consulta pública – mais de 1,2 mil participantes contribuíram com a decisão.
O onasemnogeno abeparvoveque deve estar disponível no SUS no prazo máximo de até 180 dias (6 meses). De acordo com a pasta, esse é o tempo necessário para que se cumpram os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre o uso do medicamento.
O prazo de 180 dias também se aplica à inclusão do mesmo no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), para o tratamento de pacientes através de planos de saúde. A Lei 14.307, de março de 2022, estabelece que todas as tecnologias recomendadas pela Conitec para o SUS devem ser incorporadas também à saúde suplementar cumprindo o mesmo prazo.
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Segundo o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, genética e degenerativa que afeta as células nervosas da medula espinhal e prejudica a capacidade do corpo de produzir uma proteína necessária para a subsistência dos neurônios motores GettyImages
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Quando afetado, o paciente passa a apresentar dificuldade de se locomover, de engolir, segurar a cabeça e respirar. Percebe ainda a perda da força muscular e dos movimentos voluntários Ariel Skelley/ Getty Images
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A doença pode levar à morte nos primeiros anos de vida. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos Oscar Wong
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A AME tem cinco tipos, chamados de 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 0 é diagnosticado quando há hipotonia profunda e insuficiência respiratória grave já no nascimento ER Productions Limited
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O tipo mais comum é o 1 e corresponde a 60% dos casos — os sintomas aparecem antes dos seis primeiros meses de vida, e a criança pode perder a capacidade de se movimentar ainda no primeiro ano, bem como a autonomia do sistema respiratório Copyright Morten Falch Sortland
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A forma intermediária da doença, chamada de tipo 2, é detectada quando há sintomas de fraqueza muscular progressiva em pacientes com idade entre os 6 e 18 meses. A criança consegue sentar sem apoio, porém, não consegue andar, apresenta problemas para engolir e dificuldade respiratória Cavan Images
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O tipo 3 da AME é diagnosticado quando os sintomas surgem após os 18 meses de idade. Neste caso, as pernas são mais gravemente afetadas do que os braços Cavan Images
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A AME tipo 4 é uma das manifestações mais raras da doença. Ela começa a apresentar sintomas depois da segunda ou terceira década de vida e só representa 5% dos casos Dennis Degnan
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Portanto, apesar de ser mais comum em bebês, a doença pode acometer indivíduos em diferentes faixas etárias. Os adultos com AME, por exemplo, não apresentam dificuldade respiratória ou de alimentação, mas têm problemas para caminhar, subir e descer escadas, se levantar e também têm reflexos musculares reduzidos Hispanolistic
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A condição pode ser tratada com três medicamentos, que estão entre os remédios mais caros do mundo. No Brasil, depois de muita luta, dois deles foram aprovados para distribuição no Sistema Único de Saúde (SUS) Myke Sena/Esp. Metrópoles
“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, afirma o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
AME
A AME é uma doença genética ultrarrara, que afeta o neurônio motor espinhal. O tipo 1 é o mais comum, ele corresponde a 60% dos casos. Os sintomas aparecem antes dos seis meses de vida e a criança pode perder a capacidade de se movimentar ainda no primeiro ano se não tratada adequadamente.
Outros dois medicamentos são oferecidos pelo SUS para o tratamento da AME: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.
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