“Não conseguia andar 40 metros”, diz ex-atleta com doença rara
O ex-ciclista Antônio Carlos desenvolveu doença rara que endurece o coração e pode exigir transplante em casos avançados
atualizado
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Aos 59 anos, Antonio Carlos de Sousa Geraldes, morador de Joinville (SC), celebra dois anos de uma nova vida após passar por um transplante cardíaco, depois de receber o diagnóstico de uma doença rara chamada de endomiocardiofibrose.
O procedimento foi realizado no Hospital Israelita Albert Einstein, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).
Antônio Carlos, que é ex-atleta de ciclismo, conta que tinha um histórico de excelente condicionamento físico, mas, começou a perceber que algo estava errado no ano de 2023. O que parecia um cansaço comum rapidamente evoluiu para uma limitação severa.
“Eu comecei a cansar e esse cansaço foi progredindo até eu não conseguir andar 30 ou 40 metros. Não conseguia mais ir ao mercado ou subir um lance de escada sem desmaiar”, relembra.
O que é a endomiocardiofibrose
A endomiocardiofibrose é uma doença que atinge o interior do coração e provoca um endurecimento do órgão. Segundo o cardiologista Fernando Bacal, vice-presidente do Einstein, o problema não está na força de bombeamento, mas na capacidade do coração de relaxar.
“O coração se torna rígido e não relaxa adequadamente, o que caracteriza uma cardiopatia restritiva, com limitação do enchimento de sangue nas cavidades cardíacas”, explica.
A condição é considerada rara, tem causa ainda não totalmente esclarecida e ocorre com mais frequência em regiões tropicais e subtropicais. De acordo com o cardiologista, os principais sinais da doença incluem:
Sintomas da endomiocardiofibrose
- Cansaço aos esforços.
- Inchaço nas pernas.
- Aumento do volume abdominal (ascite).
- Fraqueza.
- Queda de pressão.
Segundo especialista, esses sintomas são gradativos e semelhantes aos da insuficiência cardíaca, sinais que tendem a piorar com o avanço da doença.
Por isso, durante meses, Antonio buscou atendimento médico, mas os exames iniciais indicavam apenas um problema leve no coração. Enquanto isso, a doença avançava.
Com o tempo, os sinais ficaram mais graves, onde ocorreu uma ascite — acúmulo de líquido no abdômen —, que exigia drenagens frequentes. A piora progressiva evidenciava que o coração já não conseguia funcionar adequadamente.
A virada aconteceu quando Antônio procurou atendimento em centros especializados em saúde do coração até chegar ao diagnóstico correto e imediato de endomiocardiofibrose: uma forma de cardiomiopatia restritiva que atinge entre 10 e 12 milhões de pessoas no mundo, segundo a Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo (SOCESP).
Quando o transplante se torna necessário
Antônio conta que a doença já estava em estágio super avançado e que por isso não respondia mais ao tratamento clínico. De acordo com Fernando Bacal, isso é comum nesse tipo de cardiopatia.
“Quando há dependência de medicações intravenosas, sem resposta adequada aos tratamentos orais, o transplante cardíaco passa a ser indicado”, afirma.
Devido à gravidade do quadro, Antonio não chegou a obter alta hospitalar. Ele recebeu o diagnóstico e foi incluído imediatamente na fila de transplante em caráter prioritário. Após cerca de sete meses de internação, a notícia esperada chegou.
“Era uma manhã ‘normal’ e apareceu um doador. É uma mistura de alegria, medo e tristeza, porque você sabe que uma família está sofrendo”, lembra.
O transplante foi realizado no dia 21 de fevereiro de 2024. Desde então, o ex-atleta relata uma recuperação positiva e uma rotina próxima da normalidade. “Hoje tenho uma vida normal, praticamente sem restrições. A única coisa que eu não posso é beber, mas eu já não bebia. Não mudou quase nada”, afirma.
Segundo o cardiologista, o prognóstico após o transplante costuma ser favorável. Não há relatos de retorno da doença no coração transplantado, e os pacientes tendem a apresentar melhora significativa dos sintomas.
Proadi-SUS
O caso reforça o papel do sistema público de saúde em procedimentos de alta complexidade. O transplante foi viabilizado pelo Proadi-SUS, em parceria com o Ministério da Saúde. A coordenadora-geral do Sistema Nacional de Transplantes, Patrícia Freire, destaca:
“O Proadi-SUS tem um papel estratégico no fortalecimento do Sistema Nacional de Transplantes, especialmente para ampliar o acesso da população do SUS a procedimentos de alta complexidade, como os transplantes de órgãos e células.”
Hoje, com a rotina praticamente normal retomada, Antonio resume o recomeço de forma simples: segue em frente com gratidão e a consciência de que teve uma segunda chance.
