“Ele nunca viu o sol”, diz mãe de bebê com paralisia cerebral. Entenda
Cleverton, de seis meses, nasceu prematuro e com complicações no parto, mas só não pode ir para casa por ausência de equipamentos
atualizado
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Em fevereiro de 2023, às 31 semanas de gestação, depois de um parto prematuro de emergência, o pequeno Cleverton nasceu. Porém, seis meses depois, o menino ainda não saiu do hospital. “Ele nunca viu o sol”, lamenta a mãe do bebê, a lavadeira Josefina Vieira, 37 anos.
Josefina teve um deslocamento de placenta, e o neném ficou sem uma quantidade adequada de sangue circulando no cérebro. O caso foi tão grave que a lavadeira só pôde encostar no filho 15 dias após o parto. A equipe médica chegou a dizer que Cleverton só teria 1% de chance de sobreviver.
O bebê tem paralisia cerebral severa, como é conhecido popularmente o quadro de encefalopatia crônica não progressiva infantil (ECNPI).
A paralisia cerebral
De acordo com o neuropediatra Flávio Geraldes Alves, de São Paulo, o quadro é consequência de lesões que podem acontecer na gestação ou com recém-nascidos, e afeta a capacidade motora e cognitiva dos pacientes.
“São crianças que necessitam de muito apoio porque a capacidade motora é bastante comprometida. Em alguns casos, com a reabilitação adequada, é possível até usar andador, mas é preciso uma terapia com vários profissionais de saúde pelo resto da vida. Precisamos de acompanhamento psicológico, fisioterápico, fonoaudiológico, e de várias outras frentes”, explica Geraldes.
Ao longo da vida, as crianças com paralisia cerebral têm problemas no desenvolvimento. Metade delas têm alguma deficiência intelectual. Quadros como a incapacidade de falar e andar e a presença de epilepsia atingem uma em cada quatro crianças que nascem com a condição.
Além das dificuldades naturais da paralisia cerebral, Cleverton também tem insuficiência respiratória crônica que o obriga a usar ventilação mecânica. De acordo com o neuropediatra, a insuficiência ocorre em muitos pacientes com a condição.
Josefina não sabe ler, e tudo que sabe do quadro de saúde do seu filho e sobre o prognóstico para o futuro é o que os médicos lhe contam.
“Eu tento entender tudo que estão dizendo, mas não é fácil. Nada é fácil. Mas eu penso que se meu filho voltou a respirar é porque ele tem um propósito”, diz.
Por conta do quadro complicado, Cleverton precisa de uma série de equipamentos médicos que lhe permitam ir finalmente para casa — porém, atualmente, a família nem casa tem.
A luta para conseguir a alta
Josefina precisou deixar a maioria dos clientes para estar perto do filho em suas primeiras semanas. Sem condições de manter as filhas mais velhas, Monalisa, 18 anos, e Isabela, 11, a lavadeira precisou mandá-las para viver com a família em Sergipe. Desde então, a mãe de Cleverton está quase em tempo integral no hospital e não conseguiu voltar a trabalhar.
Bebê paralisia cerebral
Cleverton, bebê que tem paralisia cerebral, na UTI pediátrica Acervo pessoal/Metrópoles
Bebe paralisia cerebral (1)
"Ele nunca viu a luz do sol", diz mãe de bebê com paralisia cerebral Acervo pessoal/Metrópoles
Bebe paralisia cerebral (3)
O cérebro do bebê não teve irrigação suficiente de sangue Acervo pessoal/Metrópoles
Bebe paralisia cerebral (2)
Cleverton nasceu em fevereiro após 31 semanas de gestação Acervo pessoal/Metrópoles
Segundo a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, onde mora a família, o bebê segue internado apesar de já ter condições de voltar para casa. Embora não confirme informações sensíveis do diagnóstico de pacientes, a pasta afirma que se a família conseguir o atendimento domiciliar, ele pode receber alta.
“Meu sonho era poder levar o Cleverton para casa, mas as coisas não estão fáceis e a situação dele exige muitos cuidados. Ele é muito guerreiro. Diziam que ele nunca ia se mexer, mas meu filho movimenta os braços, as pernas. Ele tem uma luz nos olhos que faz a gente acreditar. Tenho certeza que ele vai viver muito e eu ainda vou ter minha família toda junta de novo”, conta Josefina.
Para conseguir levar o filho para casa e comprar os equipamentos necessários para recebê-lo, Josefina iniciou uma campanha de arrecadação on-line que pretende reunir R$ 6 mil. Até o dia 26/7, porém, ela tinha apenas R$ 680.
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