Pais pedem ajuda para fazer exame que pode indicar doença de Maju
Maria Júlia, de 11 meses, tem síndrome rara, ainda não identificada, que tem comprometido seu sistema psicomotor
atualizado
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Desde que Maria Júlia Costa Lemos nasceu, no dia 13 de novembro de 2017, a família luta para descobrir a síndrome rara que causa um atraso no desenvolvimento psicomotor da menina. Para isso, a mãe, Gabriela Silva Costa, 37, pede ajuda para financiar o exame capaz de identificar a doença que afeta o sistema imunológico de Maju.
No entanto, o procedimento não está disponível na rede pública de saúde e os valores ultrapassam R$ 5 mil. Para arcar com os custos do procedimento e do tratamento da bebê, a família criou uma vaquinha virtual.
Segundo Gabriela, o exame de Prader Willi/Angelman é o mais importante a ser realizado por Maju. “É o único capaz de identificar o tipo de síndrome dela para que a gente possa, enfim, tratar a doença”, destacou a mãe.
A demora para o diagnóstico tem agravado o estado de saúde da menina. Maria Júlia sofre diariamente com fraqueza muscular progressiva, falta de firmeza no pescoço, dificuldade em ganhar peso e dorme à base de calmantes.
Em decorrência da condição rara, desenvolveu escoliose. Atualmente, ela está internada no Hospital Regional de Sobradinho com pneumonia. “Sem o diagnóstico, não sabemos nem por onde começar. Os últimos dias têm sido difíceis”, assinalou Gabriela.
A mãe conta ainda que tem recorrido à ajuda de amigos para conseguir pagar os outros exames a serem realizados pela pequena, pois precisou abandonar o emprego de operadora de crédito em junho para se dedicar integralmente ao cuidado da menina.
