Graças à sua ajuda, Felipe, 1 ano, vai fazer exame na Alemanha
Em três dias de campanha, família do garotinho conseguiu arrecadar R$ 2 mil a mais do necessário para o teste que pode revelar síndrome
atualizado
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Após três dias da criação da vaquinha virtual para ajudar Felipe, a família conseguiu arrecadar o valor necessário para realizar o exame de sequenciamento genético no garotinho. O teste será feito em uma clínica particular da Alemanha e pode determinar qual a síndrome que acomete o menino, de apenas um ano de idade.
Os pais, tocados pela atitude daqueles que colaboraram, agradecem e garantem que manterão todos informados sobre o tratamento. “Teve muita gente empenhada em fazer acontecer. Acredito que esta tenha sido a maneira que encontraram de nos ajudar”, agradece a administradora Aline Marques, mãe de Felipe. “Estou admirada com tanta solidariedade”, emociona-se.
A vaquinha pedia R$ 20 mil, porém os familiares conseguiram R$ 2 mil a mais. Segundo ela, o valor excedente será utilizado em tudo que o filho precisar, como consultas e exames que o plano de saúde não cobre. A consulta com a geneticista está marcada para segunda-feira (29/10), e em seguida as amostras de sangue serão encaminhadas para a Alemanha. “Não vamos perder tempo”, afirma Aline.
“Muito obrigada a todos pelas doações, compartilhamentos e demonstrações de carinho. Agora peço muitas orações e energias positivas para que o exame nos mostre alguma coisa. Em nome da nossa família, obrigada a todos!”, disse Aline.
O Metrópoles mostrou o drama de Felipe nessa quinta (25). O menino nasceu com 33 semanas de gestação no Hospital Santa Lúcia, na Asa Sul. No começo, movimentava apenas os olhos. E, com pouco mais de 1 ano, ainda não tem força para engatinhar nem ficar em pé sozinho.
A única doença identificada em Felipe até o momento foi artrogripose (ancilose congênita das articulações das extremidades). Mas, conforme explicado por Aline, a enfermidade está relacionada a pelo menos 300 síndromes.
Além de possuir luxações nas articulações, Felipe tem epilepsia, ganhos neurológicos lentos e imunodeficiência. Faz o uso de imunoglobulina (glicoproteína). Passa também por procedimentos de reabilitação ininterruptos, como fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Para respirar e se alimentar, precisa da traqueostomia e gastrostomia.
Apesar dos cuidados em casa, o garotinho já teve que ser internado diversas vezes. Em setembro, por exemplo, teve uma grave crise epiléptica. Os pais, que moram em Luziânia (GO), no Entorno do DF, o levaram às pressas para o Hospital Brasília. Por causa do episódio, a motivação em procurar soluções alternativas cresceu. “Temos receio de que algo assim ocorra novamente. O medo de complicações é muito grande”, diz Aline.
O garotinho já passou por exames de cariótipo, ressonância magnética de crânio, sequenciamento completo do exoma e avaliação oftalmológica. Nenhum porém foi capaz de identificar a síndrome. A sugestão da médica que acompanha Felipe desde o começo foi a de enviar amostras de sangue para um laboratório na Alemanha, denominado Centogene. A instituição é especializada em doenças raras e reúne renomados especialistas.
“Como todos os resultados deram normais, a síndrome provavelmente é rara. Este exame de sequenciamento do genoma pode trazer um diagnóstico, e isso mudaria a vida do Felipe. Poderíamos buscar grupos de apoio e um tratamento”, ressalta a mãe. “Com apenas 1 ano ele já tem uma história que dá um livro”, acrescenta Aline.
