Felipe, 1 ano, precisa da sua ajuda para fazer exame na Alemanha
Apesar de todos os testes realizados no Brasil, família não sabe o que menino tem. Pais criaram página de vaquinha na internet
atualizado
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A família de Felipe pede ajuda. A criança, que tem 1 ano de idade, nasceu com complicações motoras e respiratórias. Os familiares, no entanto, não sabem qual doença o acomete, apesar dos exames realizados.
Até o momento, todos os resultados foram inconclusivos. Porém, por meio de sugestão médica, surgiu uma chance de mudar este cenário: enviando as amostras de sangue de Felipe para uma clínica particular na Alemanha e fazendo um exame de sequenciamento genético. A unidade de saúde é referência internacional e o diagnóstico daria ao menino a possibilidade de receber tratamento adequado.
O procedimento envolve custos diretos para a família, calculados em R$ 20 mil. A família criou uma vaquinha virtual, com a qual todos podem contribuir. “É nossa maior esperança no momento”, afirma a administradora Aline Marques dos Santos de Oliveira, 35, mãe de Felipe.
O menino nasceu com 33 semanas de gestação no Hospital Santa Lúcia, na Asa Sul. No começo, movimentava apenas os olhos. E, com pouco mais de 1 ano, ainda não tem força para engatinhar nem ficar em pé sozinho.
Felipe teve de ser levado para casa. Ele não pode correr o risco de contrair uma infecção hospitalar. Os pais, Aline e Giovane de Lima, 34, também administrador, montaram uma “estrutura de UTI” na residência para trazer mais segurança ao filho.
O serviço de home care é arcado pelo plano de saúde, mas ainda assim os gastos são altos. Aline e Giovane têm que trabalhar durante a maior parte do dia. Deixam Felipe com a equipe médica e uma pessoa contratada, de sua confiança. O casal tem outro menino, Pedro, de 3 anos.
A única doença identificada em Felipe até o momento foi artrogripose (ancilose congênita das articulações das extremidades). Mas, conforme explicado por Aline, a enfermidade está relacionada a pelo menos 300 síndromes.
Além de possuir luxações nas articulações, Felipe tem epilepsia, ganhos neurológicos lentos e imunodeficiência. Faz o uso de imunoglobulina (glicoproteína). Passa também por procedimentos de reabilitação ininterruptos, como fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Para respirar e se alimentar, precisa da traqueostomia e gastrostomia.
Apesar dos cuidados em casa, o garotinho já teve que ser internado diversas vezes. Em setembro, por exemplo, teve uma grave crise epiléptica. Os pais, que moram em Luziânia (GO), no Entorno do DF, o levaram às pressas para o Hospital Brasília. Por causa do episódio, a motivação em procurar soluções alternativas cresceu. “Temos receio de que algo assim ocorra novamente. O medo de complicações é muito grande”, diz Aline.
O garotinho já passou por exames de cariótipo, ressonância magnética de crânio, sequenciamento completo do exoma e avaliação oftalmológica. Nenhum porém foi capaz de identificar a síndrome. A sugestão da médica que acompanha Felipe desde o começo foi a de enviar amostras de sangue para um laboratório na Alemanha, denominado Centogene. A instituição é especializada em doenças raras e reúne renomados especialistas.
“Como todos os resultados deram normais, a síndrome provavelmente é rara. Este exame de sequenciamento do genoma pode trazer um diagnóstico, e isso mudaria a vida do Felipe. Poderíamos buscar grupos de apoio e um tratamento”, ressalta a mãe. “Ele só tem 1 ano, mas já tem uma história que dá um livro”, acrescenta Aline.
Quer ajudar?
Clique na página da vaquinha virtual. Nela, a família destaca como a colaboração de cada um pode transformar a vida do bebê.
