Kyara chega a Curitiba, onde fará tratamento com remédio mais caro do mundo

A criança brasiliense de 1 ano diagnosticada com Atrofia Muscular Espinha precisa da medicação avaliada em R$ 12 milhões

07/11/2020 17:04, atualizado 07/11/2020 17:04

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Reprodução/Instragram @cureakyara

1 de 1 Kyara Lis - Foto: Reprodução/Instragram @cureakyara

A brasiliense Kyara Lis, 1 ano, e a família chegaram em Curitiba (PR), no início da tarde deste sábado (7/11), para que a bebê seja submetida a tratamento com a medicação Zolgensma.

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a nenê mobilizou o Brasil para ter acesso ao remédio, considerado o mais caro do mundo: ele custa R$ 12 milhões. Em cumprimento à determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), o Ministério da Saúde entregou os R$ 6,7 milhões que faltavam à família para a aquisição do fármaco, feita no exterior.

O procedimento ocorrerá no Hospital Pequeno Príncipe. O resultado de um exame que saiu nesta semana mostrou que Kyara está apta a receber a medicação, que está em processo de importação, segundo a assessoria da família. A expectativa é que a aplicação ocorra ainda na primeira quinzena deste mês.

Como funciona?

Neuropediatra que acompanha Kyara, Adriana Banzzatto Ortega disse ao Metrópoles que o Zolgensma é aplicado na veia, em uma única dose.

“Ela será internada no hospital e o remédio colocado na veia. Ele corre em uma hora e, depois disso, ela ficará em observação no hospital por mais umas quatro horas para ver se tem alguma reação”, descreveu a especialista.

Após ser medicada, Kyara então começará a fase de acompanhamento, fazendo exame de sangue semanal, por, no mínimo, seis semanas. “Algumas crianças podem ter como reação uma alteração hepática. Mas, se estiver tudo normal, fica liberado começar essa outra etapa”, acrescentou.

“Depois disso, a criança ainda vai precisar de uma estimulação, fisioterapia, até ter um ganho de força e estabilidade. Há famílias que acham que é ir lá, fazer a aplicação e acabou, mas não. Tem que continuar a reabilitação”, ressaltou a neuropediatra.

Experiente no tratamento de AME, Adriana contou que vê com frequência bons resultados após a administração da terapia gênica, que é o esperado para a pequena Kyara. “Existem remédios de uso continuo para tratar AME. Então, se a pessoa viver 80 anos tem que usar pelos 80 anos de vida”, disse.

Conforme detalhou Adriana, o Zolgensma utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. E é por usar tecnologia tão recente e inovadora que o remédio se tornou o mais caro do mundo. “Há mais de 40 anos, cientistas estão estudando a terapia gênica e só agora conseguiram chegar a essa solução. Foi muito avanço para chegar nesse tipo de medicamento”, assinalou.