Justiça autoriza fornecimento de remédio mais caro do mundo a bebê
A pequena Isabel dos Santos, de 1 ano e 1 mês, tem atrofia muscular espinhal (AME) do tipo um
atualizado
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Isabel dos Santos, 1 ano e 1 mês, alcançou uma grande vitória na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa. Nesta quinta-feira (4/11), a Justiça Federal autorizou que a bebê receba da União os recursos para conseguir o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo — cerca de R$ 12 milhões. A dose única do medicamento deve ser aplicada antes do paciente completar dois anos.
A 21ª Vara Federal Cível determinou que o remédio seja fornecido com urgência. “Por causa da debilidade da condição de saúde da autora, o tratamento com Zolgensma torna-se imprescindível pela evidência científica de melhor resposta terapêutica com melhora da função motora, aumento da qualidade de vida, aumento da sobrevida, e, sobretudo, da perspectiva de cura, como já demonstrado tecnicamente pelo seu mecanismo de ação”, pontuou o juiz Umberto Paulini.
A mãe da bebê, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28, conta que a felicidade é indescritível neste momento.
Bebê com AME deve receber remédio mais caro do mundo
Justiça Federal concedeu a liminar determinando que à Uniao deposite o montante para aquisição, dentro do prazo máximo de 20 dias
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A pequena Isabel tomou remédio mais caro do mundo nesta segunda-feira (14/11) Arquivo pessoal
“Estamos sem acreditar que a Isabel vai poder tomar essa medicação. A gente tem visto o quanto outras família têm lutado. Eu estou feliz, aliviada e grata. Essa medicação de dose única vai acabar com isso de ter que ficar no hospital toda hora e o sofrimento da minha filha vai acabar. Não tenho palavras para dizer o quanto estou feliz”, comemorou.
Agora, o governo federal tem o prazo de 20 dias para adotar as medidas administrativas cabíveis e viabilizar a aquisição e importação do medicamento para a paciente.
Tratamento
A família do Guará contou a Metrópoles que a pequena Isabel chegou a tomar seis doses do medicamento Spinraza. Ele é fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a dose custa aproximadamente R$ 364.000,00 e é de uso contínuo por toda a vida do paciente portador de AME.
Apesar de não gerar a recuperação total do quadro, o remédio desacelera o avanço da doença degenerativa, que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. O fármaco é administrado por injeção direta na medula espinhal, na parte inferior das costas.
A Justiça considerou que, o Zolgensma, apesar de ser o remédio mais caro do mundo, possui o melhor custo benefício. “É uma medicamento de dose única, que, se comparado ao Spinraza, que é disponibilizado pelo SUS, de uso contínuo por toda a vida do paciente, é o que possui melhor custo benefício, já tendo a agravante recebido seis doses de Spinraza e necessitará receber uma dose a cada quatro meses pelo resto da vida, conforme o laudo médico”, pontuou o juiz.
