Oposição cobra Padilha por inação para ampliar teste do pezinho

O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), acionou o Ministério da Saúde contra a inação em relação ao teste do pezinho ampliado pelo Brasil – cenário retratado pela coluna na última segunda-feira (30/6). O requerimento de informações foi protocolado nessa data.

No documento, Diego Garcia questiona a pasta se há cronograma para implementar a expansão total do exame pelo país, incluindo a previsão para a publicação dele – pergunta também realizada pela coluna e não respondida. O parlamentar quer saber, ainda, quais providências a União tomou para sanar paralisações de programas estaduais de triagem neonatal, entre outros pontos.

“O que a grande maioria dos brasileiros não sabe é que o Brasil tem condições de realizar o teste do pezinho ampliado em todo o território e quem garante isso são os grandes institutos que já fazem em grandes estados”, disse Garcia à coluna. “O Ministério da Saúde precisa, agora, criar o custeio, as formas, os mecanismos de financiamento para que esse serviço esteja disponível para a população.”

Levantamento da coluna mostrou que só seis estados e o Distrito Federal avançaram na ampliação do teste do pezinho, quatro anos após a sanção da Lei 14.154/2021, que implementou a medida. A pasta, todavia, não regulamentou essa legislação até hoje. Diante desse quadro, a análise é de que o texto ainda está à deriva.

Enquanto Distrito Federal e Minas Gerais já oferecem a versão completa do exame – que diagnostica até a Atrofia Muscular Espinhal (AME) –, Rio de Janeiro, Acre, Paraíba, Pernambuco e Rondônia dão andamento à segunda etapa. Outros 19 estados ainda estão na primeira fase. Só o Amazonas não respondeu.

Veja mapa do teste do pezinho ampliado:

Já os senadores Romário (PL-RJ) e Mara Gabrilli (PSD-SP) enviaram ofícios ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha (PT), incluindo questionamentos que a reportagem havia feito para a pasta via Lei de Acesso à Informação (LAI). No documentos, obtido pela coluna, há perguntas sobre a situação atual de cada unidade da federação em relação ao teste do pezinho ampliado, com a etapa de implementação e o cronograma para avanço de fases.

Romário também avalia criar uma subcomissão temporária sobre o tema na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) a depender da resposta da pasta. O objetivo seria acompanhar a aplicação da Lei do Teste do Pezinho Ampliado no país, além de fiscalizar prazos e repasses de verbas.

“Diante da necessidade urgente em garantir mais saúde e proteção às nossas crianças, o presente Requerimento visa buscar informações e transparência sobre o andamento da política pública com vistas ao acompanhamento adequado do Senado Federal e da sociedade brasileira. Nosso objetivo é acompanhar de perto a obrigação do Ministério da Saúde em promover a regulamentação da Lei e, desse modo, assegurar que o Programa de Triagem Neonatal seja efetivamente atualizado e ampliado”, diz o requerimento de Gabrilli, vice-presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado.

A deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP), que preside a Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), planejava apresentar um projeto de lei, obtido pela coluna, em agosto, para ampliar a cobertura de doenças do teste do pezinho no estado. O levantamento mostrou que só uma parte dos municípios, incluindo a capital, avançou na execução do exame.

Werner, porém, antecipou a protocolação do texto para esta quarta-feira (2/7), após a publicação desta reportagem. O entendimento do gabinete dela foi de que o momento político atual seria mais propício para a apresentação.

Para a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), é necessário que a pasta assuma o protagonismo no avanço do teste do pezinho ampliado, cuja responsabilidade tem recaído sobre os estados e os municípios:

“É necessário que o Ministério da Saúde tenha um papel mais incisivo, mais participante, no sentido de financiar esse tipo de programa e proporcione os devidos para que os estados e os municípios implantem, de fato, e cumpram a lei estabelecida. Então, realmente, está faltando a entrada definitiva do Ministério da Saúde, assumindo a responsabilidade daquilo que é lei constitucional”, comentou o presidente do Departamento de Imunologia da SBP, Antonio Condino-Neto.

Revisão da triagem neonatal

A Saúde, os estados e os municípios lançaram a reestruturação do Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN) – do qual o teste do pezinho é o principal expoente – em 29 de fevereiro de 2024 (Dia Mundial das Doenças Raras), quase três anos depois da sanção da lei. A iniciativa depende da atualização da Portaria MS nº 822/2001, que o criou e que teve a publicação anunciada na última quinta-feira (26/6).

O discurso no ano passado focava na primeira fase do teste do pezinho, considerado por dirigentes da pasta como o pontapé inicial para expandir a iniciativa pelo território nacional. Dentro do programa, o ministério anunciou uma colaboração entre estados e Distrito Federal para analisar amostras do teste.

Uma das dificuldades se dá pela escassez de laboratórios especializados nos rincões do país. Com a medida, cada região passaria a dispor de pelo menos uma unidade da Rede Nacional de Laboratórios Especializados em Triagem Neonatal (LETN). A logística de transporte virá dos Correios, contratados pela pasta por R$ 15,2 milhões.

Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou na quinta-feira, haverá repasse mensal de incentivo de R$ 40 mil para as regiões Sul, Sudeste, Nordeste e Centro-Oeste dentro dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal. A Norte, por sua vez, receberá 30% a mais: R$ 52 mil por mês.

Procurado pela coluna via assessoria de imprensa, o Ministério da Saúde enviou o texto em que anuncia novos investimentos no teste do pezinho. A pasta, porém, não cedeu os porta-vozes solicitados para entrevista, tampouco respondeu os questionamentos sobre a regulamentação da lei e a quantidade de exames realizados a cada ano, por exemplo.

Questionada sobre a regulamentação dessa legislação via LAI, a Saúde explicou que a reestruturação do PNTN precisa de “atesto orçamentário”, ou seja, a confirmação de que existem recursos financeiros disponíveis para bancar essa despesa, para avançar para outras fases do teste do pezinho. Também falta incorporar tecnologias para ampliar o exame: a última a ser incluída no SUS foi a espectrometria de massas, técnica que identifica e quantifica compostos químicos em amostras, em dezembro de 2022.

“A implantação da reestruturação normativa do Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN, que aguarda atesto orçamentário para publicação, será o elemento fundamental para organizar a nova gestão do programa e regulamentar as próximas ampliações previstas na Lei nº 14.154/2021. As próximas etapas previstas na Lei estão sendo trabalhadas dentro do fluxo obrigatório para a inserção de novas tecnologias no SUS”, escreveu.