Governo federal lança caderneta para apoio a pessoas com doenças raras

O governo federal lançou nesta quinta-feira (3/3), em cerimônia pelo Dia Mundial das Doenças Raras, a Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida.

O presidente Jair Bolsonaro (PL) e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, comandaram a cerimônia, que ainda contou com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro e da mascote da campanha de doenças raras, a Rarinha.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado na última segunda-feira (28/2). As doenças raras têm menor incidência na população e por isso demandam cuidados especializados.

“São condições geralmente crônicas de baixa prevalência na população e essas pessoas apresentam necessidades assistenciais diversas, que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis da atenção à saúde, além do apoio familiar tão importante”, explicou a secretária de Atenção Especializada à Saúde (SAES), Maíra Botelho.

A Caderneta do Raro pode acompanhar o paciente em diferentes situações, como internações, matrículas em creche, emergências ou viagens. Também traz informações sobre os direitos dos portadores de doenças raras e seus tutores.

Durante a cerimônia, a primeira dama Michelle Bolsonaro agradeceu pelo acompanhamento transversal dado ao tema e entregou a caderneta para algumas pessoas presentes. “Conseguimos, com a ajuda do Congresso, mudar a legislação ampliando diagnósticos e assim vamos avançar com sustentabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A primeira dama distribuiu a caderneta para algumas pessoas com doenças raras presentes na cerimônia, ao lado da mascote Rarinha.

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Tratamento pelo SUS

Atualmente, existem no País cerca de 13 milhões de pessoas com condições raras. O SUS oferece tratamento integral e gratuito para esse público, desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação.

Para chegar ao diagnóstico correto é comum que as pessoas passem por diversos médicos e especialistas e façam inúmeros exames, justamente para descartar o diagnóstico de outras doenças correlatas, o que pode levar tempo. A maioria dos casos de doenças raras, cerca de 75% do total, são diagnosticados na infância.

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Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo.

Diversidade de sinais e sintomas

Essas enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico de uma condição rara, além de causar sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e seus familiares.

Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte. Além disso, em 95% dos casos não há cura, de modo que os tratamentos são feitos com base nos sinais e sintomas de cada caso e consistem em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico para aliviar os sintomas e retardar o avanço da doença.

Com informações do Ministério da Saúde.