Acessibilidade nas escolas ainda é desafio para estudantes com nanismo

Goiânia – Parte fundamental e marcante na vida de todos, o ambiente escolar vem se remodelando ao longo do tempo para conseguir reunir toda a pluralidade de corpos. No entanto, para os estudantes com nanismo, mesmo as estruturas consideradas acessíveis demandam adaptações exclusivas para tornar locais seguros e confortáveis à rotina de estudos.

Os números sobre acessibilidade nos ambientes escolares das cidades brasileiras mostram que houve melhora nos últimos cinco anos. Mas a situação ainda está muito longe da ideal. Um salto foi observado após a aprovação da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), em 2016. O texto determina que é dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência.

Conforme o Censo Escolar, publicado anualmente pelo Ministério da Educação (MEC), das 183 mil escolas existentes em 2016, apenas 51 mil tinham dependências consideradas acessíveis. Em 2020, o número saltou para mais de 108 mil, representando 60% das escolas.

O nanismo é classificado como deficiência física, decorrente de condições genéticas, caracterizando-se pela baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo. Essa condição, no Brasil, é reconhecida como deficiência física desde 2004.

Sempre é possível

A fisioterapeuta Mônica Gurgel, que trabalha na Escola Helena de Castro, na cidade de São Paulo, tem experiência no acompanhamento de um estudante com nanismo, o Lucas Scerni, de 8 anos. Ela defende que sempre é possível criar possibilidades de adaptações que atendam às diferentes necessidades.

“Eu acredito que trabalhos de consultoria de grupos com olhares distintos são primordiais neste processo de desenvolver um ambiente adaptado, seguro e principalmente inclusivo, para que o aluno sinta-se parte integral de todos os processos”, explica a fisioterapeuta. Ela ressalta ainda que é indispensável a escuta da criança. “Fica mais fácil quando podemos ouvi-los e entender as necessidade e dificuldades de cada um”, completa.

O próprio estudante diz que se sente melhor no colégio. “Na minha escola tem adaptação para mim. Eu tenho acessibilidade a tudo. Quando sinto dificuldade em alguma coisa, converso, para conseguir as coisas. Com a cadeira adaptada, as minhas costas não doem, na outra eu não alcançava”, conta Lucas.

Tipo raro

Lucas tem um irmão gêmeo, Pedro. Até os 18 meses, o desenvolvimento dos dois era próximo: andar, sentar, falar, sustentar a cabeça. Mas foi a partir daí que Lucas começou a ter ver o ritmo de crescimento reduzido. Entre exames e várias hipóteses, veio o diagnóstico de um tipo de nanismo muito raro denominado Displasia Acromícrica, com aproximadamente 60 casos no mundo.

De acordo com a mãe dele, a engenheira civil, Viviane Scerni, de 49 anos, a descoberta foi uma mistura de sentimentos. “A investigação começou com endocrinologista e depois, com geneticista. Foram diversas hipóteses de diagnóstico, três geneticistas, além de muita insistência e persistência minha para conseguir diagnóstico. Os médicos acreditavam em doença de depósito e eu insistia em alguma displasia óssea. Na época da investigação genética, fiquei desempregada, passava o dia pesquisando. Eu insisti para fazer o exoma (sequenciamento genético) e dessa forma chegamos ao diagnóstico”, finaliza.

Viviane afirma que, por um lado, houve o conforto de saber que o filho não precisaria de medicamentos e que a doença não era degenerativa. Por outro, diz que não estava preparada para sair do que traçou como ideal e, por isso, demorou um pouco para conseguir expressar e falar que o filho tinha nanismo. Ela relata que não sabia, sequer, que este era o termo correto. Não conhecia ninguém que tivesse nanismo e por isso precisou estudar muito para conseguir orientar Lucas.

Demandas particulares

Mesmo nas escolas consideradas acessíveis, a prática mostra que os pais precisam acompanhar outras necessidades de adaptações de acordo com as demandas particulares dos filhos. Foi o caso da dona de casa Jucilene de Miranda, de 36 anos, moradora de Brasília. Ela é mãe do Emanuel de Miranda, de 8 anos, que tem acondroplasia, um dos tipos mais comuns de nanismo, e estuda no Centro de Ensino Fundamental Bonsucesso, no Núcleo Rural Rajadinha, em Planaltina.

Segundo Jucilene, conseguir a vaga para Emanuel foi a tarefa mais tranquila, diante do que viria. Antes de sua entrada, a escola adaptou pias e sanitários. Porém, já frequentando as aulas, surgiu uma nova necessidade. Em razão do longo período de tempo sentado, sem que as pernas encostem no chão, a escola terá de fazer uma adaptação na cadeira da sala de aula.

“A adaptação da carteira até umas semanas atrás ainda não estava concluída, porque as aulas foram suspensas por conta da Covid-19”, informa a mãe do Emanuel. Na espera pela mudança, Jucilene destaca que ela e o filho aprovam o espaço. “Ele gosta muito da escola, é participativo”, acrescenta.

Tipos de nanismo

Em 2017 foi sancionada a Lei 13.472 que estabelece 25 de outubro como Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, objetivando conscientizar a sociedade para relações mais equânimes, oportunidades de trabalho com dignidade e construção de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia dessas pessoas.

Embora existam muitas causas diferentes de nanismo, há dois tipos principais da condição: nanismo pituitário e a acondroplasia.

O chamado nanismo pituitário não é considerado o nanismo verdadeiro pois suas causas não são genéticas. Se caracteriza quando a cabeça, o tronco e os membros são todos proporcionais ao corpo, mas muito menores do que aqueles de uma pessoa de tamanho médio.

Esse tipo de nanismo é muitas vezes o resultado de uma deficiência hormonal e, em geral, pode ser tratado com injeções hormonais enquanto a criança ainda está crescendo. Como resultado, alguém nascido com nanismo pituitário pode atingir uma altura média ou aproximar-se disso.

Acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo. É genético e caracteriza-se pelas partes do corpo que são desproporcionais entre si. Por exemplo, braços e pernas são significativamente menores do que os de uma pessoa de tamanho médio, mas o tronco é do mesmo tamanho de alguém não afetado pelo nanismo. De acordo com o Instituto Nacional de Naninsmo (INN), existem mais de 400 tipos da doença.