Mãe cria blog para desmistificar síndrome rara de sua filha

Tamara Cury Laiter, de 36 anos, é dona de uma escola de inglês especializada em crianças. Ela é casada com o analista desenvolvedor Victor de Carlo Milani, de 33 anos. Juntos, o casal é pai da pequena Maitê, hoje com três anos de idade. O que eles não sabiam durante a gravidez e nem quando a menina nasceu foi o fato de que Maitê é portadora da síndrome de Kleefstra.

A síndrome foi descoberta em 2002, pela médica geneticista holandesa Tjitske Kleefstra e consiste na falta de um micropedaço do cromossomo 9. Apesar de ser “micro”, faz toda a diferença. Quem nasceu com esta síndrome pode vir a ter hipotonia, atraso na fala, atraso na cognição, problemas cardíacos, renais e respiratórios, deficiência auditiva, ataques epiléticos e podem também apresentar espectro autista. A síndrome é muito rara, atingindo um a cada 200 mil crianças.

Um desses casos foi Maitê. Seus pais descobriram a raridade que era a pequena quando ela atingiu sete meses e apresentava alguns indícios de atraso motor. “Ela não sentava sem apoio e não engatinhava. Fomos investigar, e só no mês passado, com 3 anos de idade, tivemos o resultado de um exame genético dizendo que era síndrome de Kleefstra”, conta Tamara em entrevista à Veja SP.

Para encarar o dia a dia, ela criou um blog chamado “A Jornada da Passarinha”, que convida todo o mundo a ter o olhar de uma criança quando o assunto é desmitificar alguma pessoa “diferente”. Ela passou a enviar cartas explicativas às mamães do colégio de Maitê, até que olhares preconceituosos para a pequena fossem quase nulos.

A explicação foi tão bem recebida pelo corpo docente e pelos colegas de classe, que todos lutam juntos em uma campanha de arrecadação da fundos para financiar a pesquisa de uma medicação que reverte a deficiência intelectual existente em algumas síndromes como esta.

“A Maitê que olhava para as outras crianças apenas como obstáculos pelo caminho, passou a ser mobilizada por elas, passou a reconhecer muitos desses amigos e, os amigos. Ah os amigos… Quão especiais são esses pequenos seres humanos tão doces e carinhosos? O que dizer de toda a demonstração de cuidados e afeto que todos eles têm por ela? Todos aprendem juntos. Eles aprendem a dar a mão para ajudá-la a entrar na roda, a ter paciência para esperar ela chegar onde precisa, a incentivar e a dar coragem. E a cada dia a Maitê se torna mais autônoma, mais corajosa, mais expressiva, mais inteligente, mais alegre.”

Em seu blog, ela conta ainda que a pequena já consegue caminhar sozinha e faz pequenos avanços diários. Confira o relato da “Jornada da Passarinha”.