Irmãos com alto risco de demência correm 32 maratonas na Irlanda
Após perderem a mãe para doença genética, Jordan e Cian Adams percorrem 32 maratonas em 32 dias para financiar pesquisas
atualizado
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Dois irmãos britânicos decidiram transformar a experiência da própria família com uma doença genética em um desafio extremo de resistência física. Jordan Adams, de 30 anos, e Cian Adams planejam correr 32 maratonas em 32 dias pelos 32 condados da Irlanda, com objetivo de chamar atenção para a demência frontotemporal hereditária e arrecadar recursos para pesquisas.
O desafio já fazia parte da campanha criada pelos irmãos para divulgar a causa. Dias antes do início da jornada pela Irlanda, Jordan participou da Maratona de Londres, em 26 de abril, carregando nas costas uma geladeira de cerca de 25 quilos como forma de chamar atenção para a iniciativa.
Agora, ele e o irmão percorrem diferentes regiões da Irlanda em uma corrida que deve terminar em 28 de maio, em Dublin. O objetivo é ampliar a conscientização sobre a doença e arrecadar recursos para pesquisas que buscam novos tratamentos para a demência. A motivação para o desafio nasceu da própria história da família.
Doença afeta várias gerações da família
Jordan e Cian cresceram na cidade de Redditch, no interior da Inglaterra, ao lado da irmã mais velha, Kennedy, e dos pais, Geraldine e Glenn. Eles lembram da mãe como uma pessoa carismática e muito presente nas reuniões familiares. “Ela era amorosa, generosa, cheia de vida e incrivelmente sociável”, relatam.
Quando mudanças de comportamento começaram a aparecer, a família percebeu que algo não estava bem. Geraldine passou a ficar mais quieta, com alterações de humor e falhas de memória. Após meses de consultas médicas e diagnósticos equivocados, veio a confirmação.
Em junho de 2010, ela recebeu o diagnóstico de demência frontotemporal de início precoce. Na época, Jordan tinha 15 anos, Cian apenas 9 e a irmã mais velha, Kennedy, 17. Nos anos seguintes, os irmãos passaram a ajudar no cuidado diário da mãe, conforme a doença avançava.
“Tinhamos que garantir que ela não saísse de casa sem rumo e se perdesse. Mais tarde, significou ajudá-la a alimentar-se, a movimentar-se e a apoiá-la nas tarefas mais básicas”, contam. Geraldine morreu em março de 2016, aos 52 anos.
Mutação genética hereditária
A demência frontotemporal presente na família dos irmãos Adams tem origem genética. Pesquisadores identificaram que os casos estão associados a uma mutação no gene MAPT, que pode ser transmitida entre gerações. Cada filho de um portador tem 50% de chance de herdar a mutação.
Ao longo das últimas décadas, vários familiares foram afetados pela doença. Na geração da avó dos irmãos, quatro entre seis irmãos desenvolveram demência. Entre os filhos dessa geração, oito também foram diagnosticados e posteriormente morreram em decorrência da doença.
Depois da morte da mãe, os irmãos decidiram fazer testes genéticos. Em 2018, Kennedy descobriu que não havia herdado a mutação.
Já Jordan teve resultado diferente. Ele descobriu que é portador do gene alterado e que provavelmente desenvolverá a doença no futuro. O jovem descreve o diagnóstico como uma “licença para viver”, porque saber o que pode acontecer o motivou a agir enquanto ainda tem saúde. Em 2023, Cian também fez o teste genético e recebeu o mesmo resultado.
Segundo os médicos que acompanham a família, os dois irmãos devem desenvolver sintomas no início dos 40 anos e podem viver cerca de uma década após o diagnóstico.
Missão de conscientização
Diante da possibilidade de enfrentar a mesma doença da mãe, os irmãos decidiram usar o tempo para mobilizar recursos e ampliar o debate sobre a demência. Eles criaram a iniciativa chamada FTD Brothers e passaram a participar de desafios físicos para arrecadar fundos.
Somente em 2024, os irmãos conseguiram levantar mais de 250 mil libras para pesquisas sobre demência —o valor equivale a cerca de 1,6 milhão de reais. A meta da campanha é alcançar 1 milhão de libras, aproximadamente 6,7 milhões de reais, para financiar estudos e apoiar famílias afetadas pela doença.
A escolha da Irlanda para o novo desafio também tem um significado especial para a família. Foi no país que pesquisadores identificaram a origem genética da doença presente na família Adams, além de ser a terra de origem da mãe dos irmãos.
Metade do valor arrecadado durante a campanha será destinada à Sociedade de Alzheimer da Irlanda, que apoia pacientes e familiares que convivem com a doença.
“Estamos correndo enquanto nossas mentes ainda estão aqui. Estamos fazendo isso pela nossa mãe, pela nossa família e por todas as famílias que convivem com a demência”, destacam os irmãos.
