Pais de gêmeos com doença fatal precisam escolher qual será tratado

Aos sete anos, os gêmeos chilenos Vicente e Lucas Reyes receberam um diagnóstico complicado. Os dois têm distrofia de Duchenne, uma doença rara genética que causa deficiência de distrofina, uma proteína essencial para a estabilidade das fibras musculares. A condição é progressiva e o paciente fica completamente dependente — com o tempo, os músculos do coração e aparelho respiratório também param de funcionar, causando a morte.

Hoje com 13 anos, os meninos vivem em cadeira de rodas e têm planos para o futuro. Vicente quer ser chef de cozinha e Lucas pretende se tornar DJ. Porém, apenas um deles pode conseguir chegar à vida adulta — o medicamento mais promissor se chama Elevydis, e custa cerca de 17 milhões de reais. O remédio não é aprovado no Chile, e a família conseguiu verba para tratar apenas um dos adolescentes nos Estados Unidos.

A mãe de outro menino com a mesma doença caminhou 1,2 mil quilômetros no Chile para arrecadar dinheiro para tratar o filho. Porém, o menino foi aceito para participar de um estudo clínico nos EUA: Camila Gómes, então, decidiu dar a dose adquirida com a verba doada para os Reyes.

Sintomas da distrofia de Duchenne

• Fraqueza muscular.
• Quedas frequentes.
• Andar cambaleante.
• Dificuldade para se levantar, correr, saltar ou subir escadas.
• Atraso no desenvolvimento motor.
• Andar na ponta dos pés.

O problema é que é apenas uma dose, e agora os pais dos gêmeos, Marcos e Valeria Martínez, precisam decidir qual dos filhos vai tomar o remédio. Não há critérios médicos que ajudem na escolha, já que os meninos têm basicamente o mesmo quadro e progressão da disfunção.

Antes de tomar a decisão, Marcos decidiu ele mesmo fazer uma caminhada até Santiago para arrecadar dinheiro e tentar se encontrar com Gabriel Boric, o presidente do Chile, para conseguir ajuda e financiamento para mais uma dose do Elevydis.

Porém, até o momento, Marcos só conseguiu arrecadar 1,3% do valor necessário e, como a doença é progressiva, o tempo é essencial.

A última esperança da família, caso não consiga custear o medicamento, é apelar para a fabricante do remédio e algum programa de responsabilidade social que evite a cruel decisão de salvar um irmão e não o outro.

Gêmeos não sabem do tratamento

Marcos e Valeria decidiram não contar para os filhos sobre a gravidade da doença deles e nem sobre o dilema do tratamento. Eles querem que Vicente e Lucas cresçam como meninos normais, com responsabilidades e esperanças para o futuro.

Se não conseguirem a verba para o medicamento, os dois terão uma conversa séria com os filhos. Não só para explicar sobre a decisão, mas também facilitar a separação, já que os dois nunca ficaram longe um do outro.

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