Ossos de vidro: gêmeas idênticas possuem forma mais letal da doença
Irmãs gêmeas dos Estados Unidos possuem forma mais perigosa de doença rara conhecida como “ossos de vidro”
atualizado
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As irmãs gêmeas Maryam e Mia, de 3 anos, possuem a forma mais letal da osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos “ossos de vidro”.
A condição afeta a produção de colágeno no organismo e provoca fragilidade extrema nos ossos, que se quebram com enorme facilidade.
Qual o tipo de ossos de vidro delas?
As irmãs possuem o tipo 2 da osteogênese imperfeita, que é a versão mais rara e grave. O problema de sáude frequentemente causa morte nas primeiras semanas de vida, pois os bebês já nascem com inúmeros ossos partidos e o próprio parto pode levá-los a óbito.
Contrariando os prognósticos médicos, Maryam e Mia sobreviveram e tem feito sucesso nas redes sociais.
“Não pude segurar minhas filhas em meus braços até os cinco meses. Os médicos disseram para nos despedirmos delas no hospital mas, contra todos os prognósticos, elas conseguiram vir para casa”, afirmou a mãe das gêmeas, em entrevista ao The Sun.
Cesariana programada
As gêmeas sobreviveram graças à identificação dos sintomas doença ainda no pré-natal. Com 20 semanas de gestação, os médicos perceberam que elas estavam com o crescimento atrasado e que os ossos de ambas tinham arqueado.
Por precaução, os médicos decidiram fazer uma cesariana planejada na 35ª semana da gestação. Depois do parto, o diagnóstico de “ossos de vidro” foi realizado, já acompanhado da notícia que as bebês haviam sofrido várias fraturas.
“Os médicos sempre nos falam para não pensar no ‘longo prazo’, pois é improvável que elas sobrevivam, mas não estamos dispostos a desistir”, conta a mãe. Segundo ela, seu maior sonho seria dar um abraço forte nas meninas, o que não pode fazer devido a fragilidade física delas.
Uma vida de cuidados
A família se organizou para evitar ao máximo as fraturas nas bebês, cuidando até da alimentação para não sobrecarregar a respiração. Elas receberam alta aos cinco meses de vida.
“Eventualmente, ainda ocorrem fraturas, apesar dos nosso cuidados extremos. Os ossos delas são como cascas de ovo, mas temos de nos acostumar. Não há cura e o que podemos fazer é ajudar para que elas se recuperem das lesões o mais rápido e o melhor possível”, desabafa a mãe.
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