Além da cura: a missão dos enfermeiros tratando pacientes paliativos

Durante a Páscoa, uma menina de 7 anos com leucemia em estágio terminal recebeu a visita do irmão mais velho. A criança, que vivia no interior de Pernambuco e estava acompanhada por uma equipe de cuidados paliativos, sabia que o agravamento da doença também afetava toda a família.

Diante do irmão de 13 anos, ela fez um pedido: “Olha, tu tem que ser forte, corajoso, nada de ‘mufinisse’. O pai e a mãe vão precisar de tu. A mãe tá cansada, e eu volto já”.

A lembrança permanece viva para a enfermeira Andrea Tavares, que atua no auxílio a pacientes em cuidados paliativos na agência Cuidare de Alphaville, em Pernambuco. Especialista em lesões e mestre em cirurgia e dor, ela acompanhou a família durante os momentos finais da criança.

“Foi uma história marcante para todos nós. Foi a fé que a amparou. As coisas em que ela acreditava. E nós nos perguntávamos: ‘De onde vem tanta resiliência daquela criança?’. Desde então, eu vi outro significado na Páscoa”, recorda.

Histórias como a da menina fazem parte da rotina de enfermeiros que cuidam de pessoas com doenças graves, progressivas ou que ameaçam a continuidade da vida.

O trabalho envolve controlar sintomas, promover conforto, observar mudanças clínicas, orientar familiares e oferecer presença em momentos nos quais nem sempre existem palavras capazes de aliviar o sofrimento. Também exige preparo para lidar com a proximidade da morte sem reduzir o paciente à doença ou abandonar as possibilidades de cuidado.

Cuidados paliativos não representam desistência

Uma interpretação ainda comum é a de que os cuidados paliativos começam apenas quando os tratamentos deixam de funcionar ou nos últimos dias de vida. Na prática, a abordagem pode ser iniciada desde a identificação de uma doença grave e continuar junto a tratamentos destinados a controlar ou modificar a enfermidade.

“Eles não significam que ‘não há mais nada a fazer’. Pelo contrário: sempre há muito o que cuidar”, afirma Caroline Freitas de Oliveira, enfermeira da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e integrante da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Regional de Ceilândia.

Com 16 anos de experiência em oncologia e cuidados paliativos, Caroline explica que o objetivo é melhorar a qualidade de vida e prevenir ou aliviar o sofrimento. A assistência não se limita à dor e aos sintomas físicos – ela também considera necessidades emocionais, sociais, familiares e espirituais.

A Política Nacional de Cuidados Paliativos estabelece que a assistência deve alcançar pessoas com condições de saúde que ameaçam a continuidade da vida, além de familiares e cuidadores.

Entre os princípios estão o respeito à autonomia, a comunicação clara e empática, a atenção às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais e a prevenção de intervenções que prolonguem artificialmente o processo de morrer.

Uma pessoa não se torna elegível aos cuidados paliativos apenas por ter determinado diagnóstico. A equipe avalia a evolução da doença, os sintomas, a perda de autonomia, a frequência das internações, os impactos emocionais e a sobrecarga enfrentada pela família para verificar se o indivíduo se encaixa.

Podem receber a assistência pacientes com câncer, demências, doenças neurológicas progressivas e insuficiências cardíacas, pulmonares, renais ou hepáticas, entre outras condições graves.

O início dos cuidados paliativos também não obriga a suspensão de quimioterapia, antibióticos, transfusões, fisioterapia ou outros tratamentos. Cada medida é avaliada de acordo com o benefício esperado, os riscos envolvidos e os desejos do paciente.

“Quando os cuidados paliativos são explicados adequadamente, o paciente percebe que não está sendo abandonado. Ele continua recebendo tratamento, mas com maior atenção ao conforto, à autonomia, às suas prioridades e à qualidade de vida”, esclarece Caroline.

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Quais casos podem se beneficiar dos cuidados paliativos?

• Doença grave, progressiva ou que ameaça a vida;
• Dor ou outros sintomas difíceis de controlar;
• Perda de autonomia ou de capacidade para tarefas cotidianas;
• Internações ou idas frequentes ao pronto-socorro;
• Piora da alimentação, da mobilidade ou da condição clínica;
• Sofrimento emocional, social ou espiritual;
• Dificuldade para tomar decisões sobre os tratamentos;
• Sobrecarga dos familiares e cuidadores.

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A enfermagem transforma o plano em cuidado diário

Os cuidados paliativos são realizados por equipes que podem reunir médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e profissionais de assistência espiritual.

A enfermagem ocupa uma posição central por acompanhar o paciente continuamente. Enquanto outros profissionais realizam avaliações e estabelecem condutas, enfermeiros e técnicos observam como o organismo responde ao tratamento ao longo do dia.

“A equipe acompanha as mudanças clínicas cotidianas, identifica necessidades, avalia sintomas, implementa e reavalia os cuidados, acolhe os medos e auxilia na comunicação com os demais profissionais”, explica Caroline.

O controle da dor, por exemplo, não se resume a perguntar se o paciente está sentindo algum incômodo. O enfermeiro investiga a intensidade, o local, as características, os fatores que aliviam ou agravam o sintoma e os impactos no sono, na alimentação e na mobilidade.

Depois, administra os medicamentos prescritos, observa possíveis efeitos adversos e verifica se houve melhora. Quando a dor permanece, a equipe médica precisa ser avisada para que o tratamento seja revisto.

O mesmo acompanhamento ocorre diante de falta de ar, fadiga, náuseas, ansiedade e outros sintomas. Além dos medicamentos, medidas simples podem melhorar o conforto.

Na falta de ar, a enfermagem pode ajustar a posição do paciente, favorecer a circulação de ar e reduzir esforços. Diante da fadiga, ajuda a distribuir atividades e momentos de descanso. Em casos de náusea, observa odores, alimentos ou situações que podem agravar o mal-estar.

“Na ansiedade, a escuta, a presença e a explicação clara do que está acontecendo podem trazer grande alívio”, destaca Caroline.

O enfermeiro também pode identificar preocupações que ainda não foram compartilhadas com os demais profissionais ou com a própria família. Muitas vezes, é durante um banho, uma troca de curativo ou uma conversa no quarto que o paciente revela medo, culpa, dúvidas ou desejos relacionados ao tratamento.

“A enfermagem funciona como um elo entre o paciente, a família e a equipe multiprofissional”, acrescenta.

Pequenos gestos podem diminuir grandes sofrimentos

Nem todas as necessidades aparecem em exames ou são resolvidas com medicamentos. Para Andrea, gestos aparentemente pequenos ganham outra dimensão quando uma pessoa está fragilizada.

Segurar a mão, observar a temperatura da água do banho, esticar o lençol, diminuir os ruídos do quarto ou colocar a música preferida podem proporcionar conforto e demonstrar que o paciente continua sendo visto como pessoa.

“Sempre com respeito e empatia. A dignidade diante da dor também é necessária”, afirma.

O relato do paciente sobre a própria dor deve ser levado a sério, mesmo quando não existe uma lesão visível ou quando a intensidade parece difícil de compreender para quem está ao redor. “A dor é realmente como o paciente a refere. Não podemos duvidar dele, isso é cruel e desrespeitoso”, reforça Andrea.

A autonomia ocupa papel importante no cuidado. Sempre que houver condições para participar, a pessoa deve ser ouvida sobre tratamentos, rotina, alimentação, visitas e local onde prefere receber assistência.

Andrea lembra que os princípios da bioética orientam decisões delicadas: fazer o bem, evitar danos, garantir justiça e respeitar a autonomia. Na visão da enfermeira, o último ponto é fundamental para que a jornada seja conduzida com dignidade.

A profissional também define a enfermagem como uma profissão pedagógica. Além de executar procedimentos, enfermeiros ensinam familiares a cuidar, explicam mudanças clínicas, orientam sobre medicamentos e ajudam a preparar a casa quando o paciente recebe assistência domiciliar.

“Na maioria das vezes, o olhar é mais importante do que as palavras ou do que chamamos de ‘mediquês’”, afirma.

Formação ajuda a enfrentar decisões difíceis

A atuação nos cuidados paliativos exige conhecimentos clínicos e habilidades humanas. O profissional precisa reconhecer sinais de agravamento, avaliar sintomas, planejar intervenções e acompanhar os resultados. Também precisa saber ouvir, comunicar-se com clareza, respeitar silêncios, compreender crenças e reconhecer os próprios limites.

Caroline defende que todos os enfermeiros deveriam concluir a graduação com competências básicas na área de cuidados paliativos, pois pessoas com doenças graves estão presentes em unidades básicas, hospitais, emergências, ambulatórios e serviços domiciliares.

Segundo ela, não é necessário ter uma especialização para oferecer cuidados gerais, como avaliar sintomas, promover conforto e conversar respeitosamente com pacientes e familiares. Casos complexos, porém, exigem experiência clínica e formação específica.

“A graduação ainda apresenta lacunas importantes. Muitos profissionais concluem o curso sem terem discutido suficientemente temas como morte, processo de morrer, luto, comunicação de notícias difíceis, controle de sintomas, tomada de decisão compartilhada e limites terapêuticos”, avalia.

A educação permanente, as discussões de casos e a supervisão ajudam o profissional a desenvolver segurança. O conhecimento técnico também reduz o risco de procedimentos automáticos que não estejam alinhados às necessidades reais do paciente.

Conversas sobre agravamento da doença e proximidade da morte estão entre as situações mais delicadas. Embora o médico geralmente comunique diagnósticos e prognósticos, a enfermagem participa do acolhimento, esclarece dúvidas e observa como a informação foi compreendida.

Andrea cita a existência de protocolos voltados à comunicação de notícias difíceis, que orientam desde a preparação do ambiente e a modulação da voz até a transmissão das informações, a observação das reações e o planejamento dos próximos passos.

A comunicação, no entanto, não consiste apenas em anunciar que uma doença piorou. O diálogo deve respeitar o quanto o paciente deseja saber, o momento emocional e a capacidade de compreensão. Esconder informações sem considerar a vontade da pessoa pode impedir sua participação nas decisões e dificultar despedidas ou a resolução de pendências.

O sofrimento também alcança quem cuida

Conviver diariamente com doenças graves, sofrimento e mortes pode afetar a saúde mental dos profissionais. A tristeza não significa falta de preparo, assim como criar vínculos não representa necessariamente perda de profissionalismo.

“É praticamente impossível não sofrermos minimamente com a dor alheia. Hoje, convivemos mais tempo com nossos pacientes do que com nossa família”, conta Andrea.

Felipe Goulart Starling, enfermeiro paliativista e gerente de operações no Hospital Total Health, explica que alguns profissionais desenvolvem angústia, ansiedade, sensação de impotência, luto antecipado e fadiga por compaixão.

A fadiga por compaixão ocorre quando a exposição contínua ao sofrimento começa a provocar esgotamento emocional. O trabalhador pode sentir dificuldade para descansar, irritabilidade, perda de energia, distanciamento ou culpa por acreditar que não fez o suficiente.

“Observa-se, por vezes, uma sobrecarga dos profissionais por participarem da trajetória do paciente”, afirma Felipe.

Para ele, o autocuidado é um dos primeiros passos para preservar a saúde física, mental, emocional e social. Conversar sobre perdas, morte e cuidados paliativos também permite trocar experiências, compreender os próprios sentimentos e estabelecer limites entre a vida profissional e a pessoal.

A responsabilidade, porém, não pode ficar apenas nas mãos do trabalhador. Hospitais e serviços devem criar espaços de escuta, apoio psicológico, supervisão, educação continuada e políticas institucionais de saúde mental.

“Equipes mentalmente saudáveis prestam assistência mais segura, humanizada e sustentável, trazendo benefícios aos pacientes, aos familiares e aos próprios profissionais”, afirma Felipe.

Andrea também chama atenção para a necessidade de “cuidar de quem cuida”. Para ela, a empatia é indispensável, mas torna mais estreita a separação entre sensibilidade e envolvimento emocional.

“Não há processos terapêuticos ou tecnologias de ponta que funcionem sem empatia. O cuidado é humano. Com isso, a linha sempre será tênue. Porém, o olhar institucional sobre seus colaboradores pode mudar o jogo”, afirma.

A enfermagem ainda busca maior reconhecimento

Apesar da presença contínua junto ao paciente, Felipe avalia que a enfermagem ainda é tratada como coadjuvante em muitos serviços. “É o profissional que promove a maioria das ações relativas aos cuidados paliativos, que gerencia o cuidado, estabelece a comunicação e a escuta ativa e dá apoio emocional, entre tantas outras ações”, diz.

Entre os avanços necessários estão ampliar a formação, definir claramente as atribuições da categoria e incluir o enfermeiro como membro essencial das equipes nas políticas e na organização dos serviços.

O encaminhamento tardio também limita a atuação. Há casos em que o paciente chega à equipe apenas nos últimos dias de vida, com sintomas intensos, familiares desinformados e pouco tempo disponível para estabelecer vínculo e planejar a assistência.

Quando o acompanhamento começa cedo, a equipe consegue conhecer melhor as prioridades da pessoa, controlar sintomas, orientar a família e preparar decisões futuras.

Cuidados paliativos não antecipam a morte, tampouco buscam prolongar artificialmente o processo de morrer. A proposta é ajudar a pessoa a viver com a maior dignidade possível, mesmo quando a cura não está disponível ou não constitui mais o principal objetivo do tratamento.

Depois de anos acompanhando pacientes e famílias, Andrea afirma que o trabalho modificou sua visão sobre o tempo, a vida e a própria profissão.

“Me ensinou que cada ser humano é único e que não vale a pena gastar tempo precioso com bobagens. Também me mostrou que os laços que nos ligam são mais fortes do que pensamos, que a saudade não passa e que a enfermagem faz muito mais do que pensamos”, diz.

Para Felipe, a atuação exige compreender que o paciente não é formado apenas pelo corpo ou pela doença. Há histórias, relações, medos, conquistas e perdas que também precisam ser consideradas.

“Costumo dizer que ninguém nasce sozinho, sempre tem uma mãe para ‘segurar’ o bebê que está nascendo. E assim devem ser as partidas, os fechamentos de ciclos. Ninguém deve morrer sozinho”, afirma.

Na rotina da enfermagem, a presença pode surgir pelo toque, pela fala, por uma música ou pelo silêncio compartilhado. Quando já não é possível curar, ainda é possível aliviar, proteger, respeitar e acompanhar. “Cuidar é um ato sagrado, e, se essa ação aquece seu coração, você está no caminho e no lugar certo”, conclui Felipe.