Após 21 cirurgias, jovem com condição que afeta a fala dá palestras
Ao sofrer bullying devido às sequelas da condição, jovem de 19 anos superou dificuldades e resolveu virar palestrante
atualizado
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Nascido em 2007 com uma condição que provoca malformação no lábio e no céu da boca, o jovem Iarley Bermudes, atualmente com 19 anos, poderia ter tido sua fala afetada. No entanto, após realizar mais de 20 cirurgias, o menino diagnosticado com uma fissura labiopalatina rara hoje trabalha diretamente com a voz e se tornou palestrante.
Por ter uma condição que afeta algumas características na face, especialmente o lábio e o nariz, Iarley sempre conviveu com olhares e comentários insensíveis sobre sua aparência. Mas, ao invés de se deixar levar pela maldade contra ele, o jovem resolveu fazer ao contrário durante as palestras que ministra e adotou a luta contra o bullying como sua principal temática.
A superação do capixaba é motivo de orgulho para a mãe dele, Cristiane Bermudes, de 43 anos.
“As situações de bullying e cyberbullying me machucavam muito como mãe, mas sempre buscamos ensinar que ele nunca foi definido pela condição dele, e sim pela pessoa incrível que é. Ele tem uma resiliência acima do normal”, destaca a mulher.
Para o jovem, o apoio da família foi essencial para não se abalar com nenhum comentário negativo. “Minha história mostra que a fissura labiopalatina não define o futuro de ninguém”, diz Iarley.
Segundo a mãe, a malformação do filho foi identificada antes mesmo do nascimento, aos seis meses de gestação. A descoberta de que se tratava de uma uma fissura rara ocorreu logo após o parto.
Depois do diagnóstico, os pais buscaram tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio-Faciais da Universidade de São Paulo (USP), localizado em Bauru, interior de São Paulo. Mais conhecido como Centrinho, o local é considerado um centro de referência nacional e internacional para tratar casos de fissuras labiopalatais e anomalias craniofaciais congênitas.
Por lá, Iarley realizou 21 procedimentos corretivos no rosto, incluindo nas regiões das pálpebras e lábios, além de realizar preenchimento de pele nas bochechas. “Desde o diagnóstico enfrentamos muitos desafios, consultas, cirurgias e tratamentos. Foi uma caminhada difícil, mas também cheia de força, superação e esperança”, afirma a mãe.
Condição é mais comum do que se imagina e tem tratamento bem definido
Em entrevista ao Metrópoles, o professor da Faculdade de Medicina da USP Nivaldo Alonso, chefe do setor de cirurgia crânio-facial do Centrinho, afirma que as malformações nas regiões cranianas e da face têm alta prevalência no país. “Estima-se que, no Brasil, a cada 650 nascidos vivos, aproximadamente um apresente essas anomalias”, diz.
A fissura labiopalatina tem ligação genética, mas também pode ser provocada pela interação entre múltiplos genes e fatores ambientais, como estilo de vida, por exemplo. Segundo Alonso, a combinação entre ambos pode elevar a incidência da condição.
A condição pode ser diagnosticada através de exames pré-natais e tem tratamento bem definido. Com o acompanhamento adequado, o paciente consegue ter as sequelas crânio-faciais minimizadas e, no caso de malformação no palato, a fala tende a voltar ao normal.
“É comum ouvir que todos os pacientes com essas anomalias terão a fala afetada ou que a erupção dentária não ocorrerá no momento adequado. Contudo, com o tratamento e acompanhamento adequados, é perfeitamente possível alcançar a reabilitação total dos pacientes, tanto do ponto de vista estético, quanto da fala e do crescimento facial”, ressalta o médico, que também é membro da Sociedade Brasileira de cirurgia Plástica (SBCP).
Voz ativa contra o bullying
Iarley estuda no Instituto Federal do Espírito Santo (IFES) e já foi aprovado em alguns concursos públicos. Em suas palestras motivacionais, o capixaba aborda o antibullying como tema principal. Apesar do avanço no caso, o jovem ainda terá que realizar mais cirurgias corretivas.
“A todas as mães, pais e familiares, fica a mensagem: nunca desistam dos seus filhos. Cada etapa vencida será motivo de orgulho no futuro”, conclui o jovem.
